മക്കൾക്ക് കാഴ്ച നഷ്ടമാകുന്ന രോഗം; വെളിച്ചം മറയും മുമ്പ് ലോകം കണ്ടുതീർക്കാനിറങ്ങി കുടുംബം

കനേഡിയൻ ദമ്പതികളായ എഡിത്ത് ലാമെയും സെബാസ്റ്റ്യൻ പെല്ലറ്റിയറും തങ്ങളുടെ നാലുമക്കൾക്കൊപ്പം നീണ്ട യാത്രയിലാണ്. കേവലം വിനോദത്തിനുവേണ്ടിയല്ല ഇവർ യാത്ര പുറപ്പെട്ടത്. തങ്ങളുടെ മക്കളുടെ കാഴ്ച പൂർണമായി നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് ഈ ലോകത്തെ അവർക്ക് പരിചയപ്പെടുത്താനും കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മനസ്സിൽ ഓർമച്ചിത്രങ്ങൾ ഒരുക്കാനുമാണ്.

എഡിത്ത്-സെബാസ്റ്റ്യൻ ദമ്പതികളുടെ മൂത്തമകളായ മിയക്കാണ് അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ റെറ്റിനിറ്റിസ് പിഗ്മെന്റോസ എന്ന രോഗാവസ്ഥ ആദ്യം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ക്രമേണ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്ന ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണിത്. നിലവിൽ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ഇതിനില്ല. പിന്നീട് മക്കളായ കോളിനും ലോറന്‍റും ഇതേ രോഗാവസ്ഥ സ്ഥിരീകരിക്കുകയായിരുന്നു.

എന്നാൽ, ദമ്പതികൾ നിരാശരായില്ല. കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെട്ടാലും ലോകത്തിലെ കാഴ്ചകൾ കുട്ടികളുടെ ഓർമയിലുണ്ടാവണമെന്ന് എഡിത്തും സെബാസ്റ്റ്യനും തീരുമാനിച്ചു. അതിനായി അവർ കുട്ടികൾക്കൊപ്പം ലോകം കാണാൻ ഇറങ്ങുകയായിരുന്നു. കുട്ടികളുടെ കഴിവുകൾ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനും അവരെ സ്വയം പര്യാപ്തരാക്കാനും ശ്രമിക്കുകയാണ് ദമ്പതികൾ.

യാത്രകളിലൂടെ കാഴ്ചകൾ മാത്രമല്ല, വ്യത്യസ്തമായ സംസ്കാരങ്ങളെയും ആളുകളെയും പരിചയപ്പെടാൻ സഹായിക്കുമെന്നും എഡിത്ത് പറയുന്നു. കോവിഡ് മഹാമാരി കാരണമുണ്ടായ നിയന്ത്രണങ്ങൾ യാത്രക്ക് തടസ്സമായിരുന്നു. മക്കളുടെ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് താണ്ടാൻ കഴിയുന്ന ദൂരം പിന്നിടണമെന്ന് ഈ മാതാപിതാക്കൾ പറയുന്നു.

'യാത്ര നിങ്ങളെ ഒരുപാട് കാര്യങ്ങൾ പഠിപ്പിക്കും. അത് മനോഹരവും രസകരവുമാണ്. അതേസമയം, വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യവുമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് അസ്വസ്ഥതയുണ്ടാകാം, ക്ഷീണമുണ്ടാകാം, നിരാശയുമുണ്ടാവാം. അതിനാൽ തന്നെ യാത്രയിൽനിന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഒരുപാട് പഠിക്കാനുണ്ട്' എഡിത്ത് പറഞ്ഞു.