Begin typing your search above and press return to search.
exit_to_app
exit_to_app
Homechevron_rightOpinionchevron_rightArticleschevron_rightഈ ​കു​ഞ്ഞി​െൻറ...

ഈ ​കു​ഞ്ഞി​െൻറ മ​ര​ണ​ത്തി​ൽ സ​ർ​ക്കാറി​നു​മി​ല്ലേ പ​ങ്ക്?

text_fields
bookmark_border
ഈ ​കു​ഞ്ഞി​െൻറ മ​ര​ണ​ത്തി​ൽ സ​ർ​ക്കാറി​നു​മി​ല്ലേ പ​ങ്ക്?
cancel

തു​ടി​ക്കു​ന്ന ക​ര​ളു​ള്ള ഓ​രോ മ​ല​യാ​ളി​യും പ്രാ​ർഥ​നാമ​ന​സ്സോ​ടെ സ്നേ​ഹി​ച്ച ഇംറാ​ൻ എ​ന്ന പി​ഞ്ചുപൈ​ത​ൽ വേ​ദ​ന​ക​ളി​ല്ലാ​ത്ത ലോ​ക​ത്തേ​ക്ക് മ​ട​ങ്ങി​യി​രി​ക്കു​ന്നു. ചി​കി​ത്സി​ക്കാ​ൻ പ​ണ​മി​ല്ലാ​ത്ത​തി​നാ​ൽ സ​ഹാ​യം തേ​ടി സ​ർ​ക്കാ​റി​നെ സ​മീ​പി​ച്ച വേളയിൽ സ​ർ​ക്കാ​ർ അ​ൽ​പം ദ​യ കാ​ണി​ച്ചി​രു​​െന്ന​ങ്കി​ൽ ഒ​രുപ​ക്ഷേ ആ ​കു​ഞ്ഞ്​ ജീ​വി​ത​ത്തി​ലേ​ക്ക് പി​ച്ചവെ​ക്കു​മാ​യി​രു​ന്നു. സ​ഹാ​യം സം​ബ​ന്ധി​ച്ച് വ്യ​ക്ത​മാ​യ മ​റു​പ​ടി കോടതിയിൽ യ​ഥാ​സ​മ​യം ന​ൽ​കി​യി​രു​ന്നെ​ങ്കി​ൽ ചി​കി​ത്സക്കു​ള്ള പ​ണം ക​ണ്ടെ​ത്താ​ൻ ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ് എ​ന്നോ ആ​രം​ഭി​ക്കാ​മാ​യി​രു​ന്നു. സ​ർ​ക്കാ​ർ വി​ശ​ദീ​ക​ര​ണ​ത്തി​നു മാ​സ​ങ്ങ​ൾ കാ​ത്തി​രു​ന്നശേ​ഷ​മാ​ണ് ഏ​റ്റ​വു​മൊ​ടു​വി​ൽ ചി​കി​ത്സ​ക്ക് തുകസ​മാ​ഹ​രി​ക്കാ​ൻ ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ്ങി​ന്​ ഹൈകോ​ട​തി നി​ർ​ദേ​ശി​ച്ച​ത്. അ​പ്പോ​ഴേ​ക്ക് ഇംറാ​ൻ വെ​ൻ​റി​ലേ​റ്റ​റി​ൽ ആ​ഴ്ച​ക​ൾ പി​ന്നി​ട്ടി​രു​ന്നു. ക​ണ്ണൂ​ർ മാ​ട്ടൂ​ലി​ലെ ഒ​ന്ന​ര വ​യ​സ്സു​കാ​ര​നുവേ​ണ്ടി ജ​ന​കീ​യ ഫ​ണ്ട് സ​മാ​ഹ​ര​ണം ആ​രം​ഭി​ക്കു​ന്ന​തി​ന് മാ​സ​ങ്ങ​ൾ​ക്കു മു​മ്പുത​ന്നെ ഇംറാ​​ന്‍റെ പിതാവ്​ ആരിഫ്​ ആ​ശു​പ​ത്രി​ക​ളും മ​ന്ത്രി​മാ​രു​ടെ ഓ​ഫി​സു​ക​ളും ക​യ​റിയി​റ​ങ്ങു​ന്നു​ണ്ടാ​യി​രു​ന്നു. ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ് വ​ഴി മ​രു​ന്നി​ന് ആ​വ​ശ്യ​മാ​യ തു​ക സ​മാ​ഹ​രി​ക്കാ​നാ​യി​ട്ടും അ​തു​വ​ഴി ക​ു​ഞ്ഞി​നെ ജീ​വി​ത​ത്തി​ലേ​ക്ക് തി​രി​ച്ചുകൊ​ണ്ടു​വ​രാ​ൻ ക​ഴി​യാ​തെപോ​യ​തി​ൽ അ​ധി​കാ​രി​ക​ൾ വ​ഹി​ച്ച കു​റ്റ​ക​ര​മാ​യ പ​ങ്ക്​ രേ​ഖ​പ്പെ​ടു​ത്താതി​രി​ക്കാ​നാ​വി​ല്ല. ഈ ​പി​ഞ്ചുപൈ​ത​ലി​െൻറ അ​വ​സാ​ന​ത്തെ ശ്വാ​സം നി​ല​ക്കു​ന്ന​തുവ​രെ സം​സ്ഥാ​ന സ​ർ​ക്കാ​ർ കൈയും​കെ​ട്ടി കാ​ഴ്​​ച​കാ​ണു​ക​യാ​യി​രു​ന്നു.

2021 ജ​നു​വ​രി 14ന് ​ജ​നി​ച്ച ഇ​ംറാ​ന്​ 17ാം ദി​വ​സംത​ന്നെ രോ​ഗ​ല​ക്ഷ​ണ​ങ്ങ​ൾ ക​ണ്ടുതു​ട​ങ്ങി​യി​രു​ന്നു. 35ാം ദി​വ​സം സ്പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ലാ​ർ അ​ട്രോ​ഫി എ​ന്ന അ​ത്യ​പൂ​ർവ രോ​ഗ​മാ​ണെ​ന്ന് സ്ഥി​രീ​ക​രി​ച്ചു. മ​രു​ന്നുല​ഭ്യ​ത​ക്കു​ള്ള പ​ണച്ചെ​ല​വും സ​ങ്കീ​ർ​ണ​ത​ക​ളും മ​ന​സ്സി​ലാ​ക്കി​യ​തി​നെ തു​ട​ർ​ന്ന്​ ഒ​ട്ടും നേ​രം ക​ള​യാ​തെ 2021 ഫെ​ബ്രു​വ​രി 17ന് ​ആ​രി​ഫ് തി​രു​വ​ന​ന്ത​പു​ര​ത്ത് ആ​രോ​ഗ്യമ​ന്ത്രി​യു​ടെ ഓ​ഫിസി​ൽ പോ​യി. മ​ന്ത്രി​യെ കാ​ണേ​ണ്ട കാ​ര്യ​മി​ല്ല, ഞ​ങ്ങ​ൾ കാ​ര്യ​ങ്ങ​ൾ ധ​രി​പ്പി​ക്കാം എ​ന്നു​പ​റ​ഞ്ഞ് പേ​ഴ്സ​ന​ൽ സ്​​റ്റാ​ഫ് അദ്ദേഹത്തെ മ​ട​ക്കി. നി​വേ​ദ​ന​ത്തി​ന് പ്ര​തി​ക​ര​ണ​മേതും കാ​ണാ​തി​രു​ന്ന​പ്പോ​ൾ ഫെ​ബ്രു​വ​രി 22ന് ​വീ​ണ്ടും തി​രു​വ​ന​ന്ത​പു​ര​ത്തു പോ​യി. സ്​​പീ​ക്ക​റു​ടെ ശി​പാ​ർ​ശ​യി​ൽ ആ​രോ​ഗ്യ​മ​ന്ത്രി​യെ നേ​രി​ൽ ക​ണ്ടു. ഒ​രു മാ​സം ക​ഴി​ഞ്ഞി​ട്ടും മ​ന്ത്രി​യി​ൽ​നി​ന്ന് പ്ര​തി​ക​ര​ണ​ം ഇ​ല്ലാ​ത്ത​തി​നെ തു​ട​ർ​ന്ന് മാ​ർ​ച്ച് 25ന്​ ഹൈ​കോ​ട​തിയി​ൽ റി​ട്ട് ഫ​യ​ൽ ചെ​യ്​​ത​ു. സ്വ​ന്തം നി​ല​യി​ൽ ചി​കി​ത്സക്ക്​ പ​ണം ക​ണ്ടെ​ത്താ​ൻ നി​വൃ​ത്തി​യി​ല്ലെ​ന്നും ചി​കി​ത്സ​ക്കു വേ​ണ്ട മ​രു​ന്ന് ല​ഭ്യ​മാ​ക്കാ​ൻ സ​ർ​ക്കാ​റി​ന് നി​ർ​ദേ​ശം ന​ൽ​ക​ണ​മെ​ന്നു​മാ​യി​രു​ന്നു ബോ​ധി​പ്പി​ച്ചി​രു​ന്ന​ത്. വി​ഷ​യ​ത്തി​െൻറ ഗൗ​ര​വം മ​ന​സ്സി​ലാ​ക്കി​യ ഹൈ​കോ​ട​തി അ​ടു​ത്ത ദി​വ​സംത​ന്നെ ഹി​യ​റി​ങ്ങി​നു വെ​ച്ചു, സ​ത്യ​വാ​ങ്​​മൂ​ലം ന​ൽ​കാ​ൻ സ​ർ​ക്കാ​റി​ന്​ അ​ടി​യ​ന്ത​ര നി​ർ​ദേ​ശ​വും കൊ​ടു​ത്തു. മാ​ർ​ച്ച് 26, 29, 30, ഏ​പ്രി​ൽ 7, 23, 30, മേ​യ് 7, ജൂ​ൺ 2, 3, 8, 29, ജൂ​ലൈ 1,2, 7 എ​ന്നീ തീ​യ​തി​ക​ളി​ലെ​ല്ലാം കേ​സ് പ​രി​ഗ​ണ​ന​​െക്ക​ടു​ത്തു. നാ​ലു മാ​സ​ത്തി​നി​ടെ14 ത​വ​ണ ഹി​യ​റി​ങ്ങി​ന് തീ​യ​തി നി​ശ്ച​യി​ച്ചി​ട്ടും സം​സ്ഥാ​ന സ​ർ​ക്കാ​ർ വി​ശ​ദീ​ക​ര​ണ​ം ന​ൽ​കി​യി​ല്ല. ഒ​ടു​വി​ൽ ജൂ​ലൈ ഒമ്പതിന് ​കേ​സ് 15ാമ​ത്തെ ത​വ​ണ ഹി​യ​റിങ്ങി​ന് തീ​യ​തി നി​ശ്ച​യി​ച്ച​പ്പോ​ൾ, ഹൈ​കോ​ട​തി​യു​ടെ ശാ​സ​ന​യെ തു​ട​ർ​ന്ന് ജൂ​ലൈ എട്ടിന് ​ത​ലേ​ന്നാ​ണ് അ​ഫി​ഡ​വി​റ്റ് സ​മ​ർ​പ്പി​ച്ച​ത്. അ​പ്പോ​ഴും ചി​കി​ത്സ​ക്ക്​ സ​ഹാ​യം അ​നു​വ​ദി​ക്കു​ന്ന​തി​നെക്കു​റി​ച്ച് മൗ​നം അ​വ​ലം​ബി​ച്ചു. പ​ക​രം വെ​ൻ​റി​ലേ​റ്റ​റി​ൽ ക​ഴി​യു​ന്ന കു​ട്ടി​ക്ക് ഇൻജക്​ഷ​ൻ ന​ൽ​കാ​ൻ ക​ഴി​യി​ല്ല എ​ന്ന അ​ഭി​പ്രാ​യ​മാ​ണ് സ​ർ​ക്കാ​ർ കോ​ട​തി​യെ ധ​രി​പ്പി​ച്ച​ത് -ഇ​ത്ര കാ​ലം കു​ട്ടി വെ​ൻ​റി​ലേ​റ്റ​റി​ൽ ക​ഴി​യേ​ണ്ടിവ​ന്ന​ത്​ സ​ർ​ക്കാറി​െൻറ അ​നാ​സ്​​ഥ മൂ​ല​മാ​ണ്. ജൂ​ലൈ ഏ​ഴി​ന് കേ​സ് പ​രി​ഗ​ണി​ച്ച​പ്പോ​ൾ ഡോ​ക്ട​ർ​മാ​രു​ടെ വി​ദ​ഗ്ധ സം​ഘ​ം രൂ​പവത്​​ക​രി​ച്ച്​ ഇംറാ​​െൻറ ചി​കി​ത്സ സം​ബ​ന്ധി​ച്ച റി​പ്പോ​ർ​ട്ട് ന​ൽ​കാ​ൻ കോ​ട​തി സ​ർ​ക്കാ​റി​ന് നി​ർ​ദേ​ശം ന​ൽ​കി​. സ​ഹാ​യം അ​നു​വ​ദി​ക്കു​ന്ന​ത് സം​ബ​ന്ധി​ച്ച് ഗ​വ​ൺ​മെ​ൻ​റ് കോ​ട​തി മു​മ്പാ​കെ യാ​തൊ​ന്നും പ​റ​യാ​തെ മൗ​നം അ​വ​ലം​ബി​ച്ച സാ​ഹ​ച​ര്യ​ത്തി​ൽ പൊ​തു​ജ​ന​ങ്ങ​ളി​ൽ​നി​ന്ന് തു​ക സ്വ​രൂ​പി​ക്കാ​ൻ ഹൈ​കോ​ട​തി അ​നു​മ​തി ന​ൽ​കി. ഇ​തി​നു​ശേ​ഷ​മാ​ണ് 18 കോ​ടി രൂ​പ വി​ല​പി​ടി​പ്പു​ള്ള മ​രു​ന്നു വാ​ങ്ങാ​ൻ, സം​ഭാ​വ​ന പി​രി​ക്കു​ന്ന​തി​ന്​ പി​താ​വും ജ​ന​പ്ര​തി​നി​ധി​ക​ളും പൊ​തുപ്ര​വ​ർ​ത്ത​ക​രും അ​ട​ങ്ങു​ന്ന ചി​കി​ത്സ​സ​ഹാ​യ ക​മ്മി​റ്റി​ രം​ഗ​ത്തി​റ​ങ്ങി​യ​ത്. കോവിഡ്​ വരുത്തിവെച്ച വറുതികൾക്കിടയിലും ചു​രു​ങ്ങി​യ ദി​വ​സ​ത്തി​നു​ള്ളി​ൽ 16.5 കോ​ടി രൂ​പ ജ​ന​ങ്ങ​ൾ സം​ഭാ​വ​ന​യാ​യി ന​ൽ​കി. കോ​ഴി​ക്കോ​ട് മെ​ഡി​ക്ക​ൽ കോ​ള​ജ്​ വെ​ൻറിലേ​റ്റ​റി​ലായിരുന്ന കു​ഞ്ഞി​ന് മ​രു​ന്ന് ന​ൽ​കാ​ൻ ഡോ​ക്ട​ർ​മാ​ർ വി​സ​മ്മ​തി​ക്കു​ന്നപ​ക്ഷം എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയാൻ മും​ബെ​യി​ലെ ഹി​ന്ദു​ജ ഹോ​സ്പി​റ്റ​ൽ അ​ധി​കൃ​ത​രു​മാ​യി ച​ർ​ച്ച ന​ട​ത്തി. ഇ​ന്ത്യ​ക്കു പു​റ​ത്തു​ള്ള രാ​ജ്യ​ങ്ങ​ളി​ലെ ആ​ശു​പ​ത്രി​യി​ലേ​ക്ക് കൊ​ണ്ടുപോ​യാ​ൽ മ​രു​ന്നി​െൻറ ഇ​റ​ക്കു​മ​തി തീ​രു​വ ഒ​ഴി​വാ​യിക്കി​ട്ടു​മെ​ന്ന​തി​നാ​ൽ അ​തേക്കു​റി​ച്ചും ആ​ലോ​ചി​ച്ചി​രു​ന്നു. പ​ക്ഷേ, നാ​ലു​മാ​സ​ത്തോ​ളം വെ​ൻ​റി​ലേ​റ്റ​റി​ൽ കി​ട​ന്ന കു​ഞ്ഞി​​​െൻറ ആ​രോ​ഗ്യ​സ്ഥി​തി ഈ ​സ​മ​യ​മാ​യ​പ്പോ​ഴേ​ക്കും കൂ​ടു​ത​ൽ വ​ഷ​ളാ​യി. മ​രു​ന്ന് എ​ത്താ​ൻ കാ​ത്തു​നി​ൽ​ക്കാ​തെ ഇ​ംറാ​ൻ ഈ ​ലോ​ക​ത്തോ​ട് വി​ട​പ​റ​ഞ്ഞു- ദൈ​വ​വി​ധി എ​ന്നു​പ​റ​ഞ്ഞ് മ​ര​ണ​ത്തി​ൽ ആ​ശ്വ​സി​ക്കാം. എ​ങ്കി​ലും, ഈ ​പി​ഞ്ചു​കു​ഞ്ഞി​നെ മ​ര​ണ​ത്തി​ൽനി​ന്ന് ര​ക്ഷി​ക്കാ​ൻ സം​സ്ഥാ​ന ഭ​ര​ണ​കൂ​ടം എ​ന്തു ചെ​യ്തു എ​ന്ന ചോ​ദ്യം അ​വ​ശേ​ഷി​ക്കു​ന്നു. സം​സ്ഥാ​ന ഭ​ര​ണ​കൂ​ട​ത്തി​ലെ ആ​രോ​ഗ്യ​മ​ന്ത്രി​യെ നേ​രി​ട്ടുക​ണ്ട് സ​ങ്ക​ടം ബോ​ധി​പ്പി​ച്ച് കൃ​ത്യം അഞ്ചു മാ​സം തി​ക​യു​ന്ന ദി​വ​സ​മാ​ണ് ചി​കി​ത്സി​ക്കാ​ൻ സ​ഹാ​യം ചോ​ദി​ച്ച കു​ഞ്ഞ്​ സ​ഹാ​യം ല​ഭി​ക്കാ​തെ മ​ര​ി

ക്കു​ന്ന​ത്. ഭ​ര​ണ​കൂ​ടമാ​യാ​ലും നീ​തി​പീ​ഠമാ​യാ​ലും കൈ​ക്കൊ​ള്ളേ​ണ്ട തീ​രു​മാ​ന​ങ്ങ​ൾ യ​ഥാ​സ​മ​യം എ​ടു​ത്തി​രു​െ​ന്ന​ങ്കി​ൽ വി​ല​പ്പെ​ട്ട ജീ​വ​ൻ പൊ​ലി​യു​മാ​യി​രു​ന്നി​ല്ല- കു​ഞ്ഞി​​െൻറ ജീ​വ​ൻ ര​ക്ഷി​ക്കാ​ൻ 16.5 കോ​ടി രൂ​പ ന​ൽ​കി​യ സു​മ​ന​സ്സു​ക​ളു​ടെ പ്രാ​ർഥ​ന​യും സം​ഭാ​വ​ന​യും നി​ഷ്ഫ​ല​മാ​വു​മാ​യി​രു​ന്നി​ല്ല.

സ​ർ​ക്കാറും ബ​ഹു. കോ​ട​തി​യും ഇ​പ്പോ​ൾ ന​ട​ത്തു​ന്ന ച​ർ​ച്ച ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ് വ​ഴി ല​ഭി​ച്ച പ​ണം എ​ന്തു​ചെ​യ്യും, എ​ങ്ങ​നെ ചെല​വ​ഴി​ക്കും എ​ന്നൊ​ക്കെ​യാ​ണ് - ഇ​തെ​ന്തൊ​രു അ​പ​ഹാ​സ്യ​മാ​യ നി​ല​പാ​ടാ​ണ്. അത്യ​പൂ​ർ​വ​മാ​യ രോ​ഗം പി​ടി​പെ​ട്ട കു​ഞ്ഞി​നു ചി​കി​ത്സ ന​ൽ​കാ​ൻ സ​ഹാ​യം തേ​ടി സ​മീ​പി​ച്ച​പ്പോ​ൾ ക​ണ്ണും​പൂ​ട്ടി​യി​രു​ന്ന അ​ധി​കാ​രി​ക​ൾ​ക്ക്, ചി​കി​ത്സ​ക്ക് നാ​ട്ടു​കാ​ർ ന​ൽ​കി​യ പ​ണ​ത്തെ ചൊ​ല്ലി അ​ഭി​പ്രാ​യം പ്ര​ക​ടി​പ്പി​ക്കാ​ൻ എ​ന്ത​വ​കാ​ശ​മാ​ണു​ള്ള​ത്? യ​ഥാ​ർ​ഥ​ത്തി​ൽ ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ് വ​ഴി ല​ഭി​ച്ച പ​ണ​ത്തിെൻറ വി​നി​യോ​ഗ​മാ​ണോ ഇ​പ്പോ​ൾ ച​ർ​ച്ചചെ​യ്യേ​ണ്ട പ്ര​ധാ​ന വി​ഷ​യം? ഇ​നി​യൊ​രു കു​ഞ്ഞി​ന് ഇ​തു​പോ​ലൊ​രു ദു​ര​നു​ഭ​വം ഉ​ണ്ടാ​വാ​തി​രി​ക്കാ​ൻ, ഒ​രു പി​താ​വി​ന് രോ​ഗി​യാ​യ കു​ഞ്ഞി​നെ ചി​കി​ത്സി​ക്കാ​ൻ സ​ർ​ക്കാ​റി​നു മു​ന്നി​ലും കോ​ട​തി​ക്കു മു​ന്നി​ലും ഒ​ടു​വി​ൽ ജ​ന​ങ്ങ​ൾ​ക്കു മു​ന്നി​ലും ദ​യവ്​ തേടി ന​ട​ക്കേ​ണ്ട ഗ​തി​കേ​ട് ഉ​ണ്ടാ​വാ​തി​രി​ക്കാ​ൻ, എ​ന്തു ന​ട​പ​ടി സ്വീ​ക​രി​ക്ക​ണ​മെ​ന്ന​തി​ലേ​ക്ക് ച​ർ​ച്ച വ​ര​ണം- സ​ർ​ക്കാ​ർ ഭ​ര​ണീ​യ​രാ​യ നി​കു​തിദാ​യ​ക​രോ​ട്, നി​ങ്ങ​ൾ പി​ച്ച​ച്ച​ട്ടി എ​ടു​ത്ത് പി​രി​വ് ന​ട​ത്തി നി​ങ്ങ​ളു​ടെ രോ​ഗ​ത്തി​ന് ചി​കി​ത്സ ന​ട​ത്തി​ക്കോ​ളൂ എ​ന്ന രീ​തി​യി​ൽ സ്വീ​ക​രി​ക്കു​ന്ന നി​ല​പാ​ടു​ക​ൾ തി​രു​ത്തി​ക്ക​ണം. ഇംറാെൻറ മ​ര​ണം ഇ​താ​ണ് ന​മ്മോ​ടും ഭ​ര​ണ​കൂ​ട​ത്തോ​ടും നീ​തി​പീ​ഠ​ത്തോ​ടും ആ​വ​ശ്യ​പ്പെ​ടു​ന്ന​ത്.

(മലപ്പുറം ജില്ല പഞ്ചായത്ത്​ സ്​റ്റാൻഡിങ്​ കമ്മിറ്റി മുൻ ചെയർമാനും ഇംറാ​ന്​ ചികിത്സ ഒരുക്കാൻ രൂപവത്​കരിച്ച ജനകീയ സമിതിയുടെ വൈസ്​ ചെയർമാനുമാണ്​ ലേഖകൻ)




Show Full Article
TAGS:Imran rare disease Spinal Muscular Atrophy (SMA) 
News Summary - role of the government in the death of this child?
Next Story