കുട്ടികളിലെ അപൂർവ ജനിതകരോഗ ചികിത്സ: കേന്ദ്ര ഫണ്ട്​ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന്​ സംസ്ഥാന സർക്കാർ കോടതിയിൽ

കൊച്ചി: കുട്ടികളിലെ അപൂർവ ജനിതകരോഗ ചികിത്സക്ക് ഫണ്ട് അനുവദിക്കാൻ കേന്ദ്ര സർക്കാറിനോട് ആവശ്യപ്പെടണമെന്ന് സംസ്ഥാന സർക്കാർ ഹൈകോടതിയിൽ. അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സക്ക് ഏെറ പണം വേണ്ടിവരുന്നതിനാൽ സംസ്ഥാന സർക്കാറിന് തനിച്ച് ഇത്തരം രോഗികളുടെ ചികിത്സ താങ്ങാനാവില്ലെന്ന് ആരോഗ്യവകുപ്പ് ഡെപ്യൂട്ടി സെക്രട്ടറി എൻ. മനോഹരൻ നായർ സത്യവാങ്മൂലത്തിലൂടെ വ്യക്തമാക്കി. ഒരുകുട്ടിക്ക് എൻസൈം റീപ്ലേസ്മൻെറ് ചികിത്സ സൗജന്യമായി സർക്കാർ നൽകണമെന്ന സിംഗിൾബെഞ്ചിൻെറ ഉത്തരവ് ചോദ്യംചെയ്ത് സർക്കാർ നൽകിയ അപ്പീലിലാണ് വിശദീകരണം. അപൂർവരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യചികിത്സ നൽകണമെന്ന പൊതുതാൽപര്യ ഹരജിയും ഇതോടൊപ്പം കോടതി പരിഗണിക്കുന്നുണ്ട്. ഒരുകുട്ടിക്ക് എൻസൈം ചികിത്സ നൽകാൻ വർഷം ഒരുകോടി രൂപ വേണ്ടി വരുമെന്ന് വിശദീകരണത്തിൽ പറയുന്നു. ഇൗ തുകക്ക് 20 വൃക്ക മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയോ അഞ്ച് കരൾ മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയോ എട്ട് മജ്ജ മാറ്റിവെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയോ നടത്താൻ കഴിയും. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് ചികിത്സതേടുന്ന 200 കുട്ടികളെങ്കിലുമുണ്ട്. ഇവരുടെയെല്ലാം ചികിത്സ സർക്കാർ ഏറ്റെടുത്താൽ സർക്കാർ ആശുപത്രികളും പ്രാഥമികാരോഗ്യ കേന്ദ്രങ്ങളും വഴിയുള്ള സൗജന്യ മരുന്നുവിതരണത്തിന് നീക്കിവെക്കാൻ തുക തികയാതെവരും. അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സക്ക് ഫണ്ട് നൽകാൻ സംസ്ഥാന സർക്കാറിനെന്നപോലെ കേന്ദ്രസർക്കാറിനും ഉത്തരവാദിത്തമുണ്ട്. കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം സമിതിയെെവച്ച് അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സക്ക് 2017 ജൂണിൽ ദേശീയ നയത്തിന് രൂപംനൽകിയിരുന്നു. സഞ്ചിതനിധിക്ക് രൂപംനൽകി 100 കോടി രൂപയുടെ നിക്ഷേപമാണ് ലക്ഷ്യമിട്ടത്. സമാന രീതിയിൽ സംസ്ഥാന സർക്കാറും നിധിക്ക് രൂപംനൽകണമെന്നും 60:40 അനുപാതത്തിൽ കേന്ദ്രസർക്കാർ സഹായം നൽകാമെന്നും വ്യവസ്ഥയുണ്ടായിരുന്നു. സംസ്ഥാന സർക്കാർ സാമൂഹികസുരക്ഷാ പദ്ധതിയിൽ 50 ലക്ഷം രൂപയുടെ സഞ്ചിതനിധിക്ക് രൂപംനൽകി. എന്നാൽ, 2018 ഡിസംബർ 18ന് ദേശീയനയം പരിഷ്കരിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചെന്നും നിലവിലുള്ള നയം മരവിപ്പിച്ചെന്നും വ്യക്തമാക്കി കേന്ദ്രസർക്കാർ കത്തുനൽകി. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സസഹായം നൽകാനുള്ള സർക്കാറിൻെറ പദ്ധതി ഇതോടെ അട്ടിമറിക്കപ്പെട്ടു. എന്നിട്ടും കുട്ടികളിലെ അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് ചികിത്സ നൽകാൻ ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്. താലോലം പദ്ധതിയിലൂടെ 50 കോടി രൂപ കഴിഞ്ഞ ഏഴ് വർഷത്തിനിടെ ചെലവിട്ടു. 16,500 പേർക്ക് ഇതിൻെറ ഗുണം ലഭിച്ചതായും സത്യവാങ്മൂലത്തിൽ പറയുന്നു.