അപൂർവ രോഗ ബാധിതരുടെ ചികിത്സ: സർക്കാർ സംവിധാനത്തിൽ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് സാധ്യമാണോയെന്ന് ഹൈകോടതി
text_fields
കൊച്ചി: അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സക്ക് സർക്കാറിന് കീഴിൽ ജനകീയ ധനസമാഹരണ (ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്) സംവിധാനം സാധ്യമാണോയെന്ന് ഹൈകോടതി. ലീഗൽ സർവിസ് അതോറിറ്റിയുടെയടക്കം നിയന്ത്രണം ഈ ഫണ്ടിനുണ്ടാകണമെന്നും സിംഗിൾബെഞ്ച് വ്യക്തമാക്കി. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജിൽ ചികിത്സയിലിരിക്കെ മരണപ്പെട്ട അഞ്ചുവയസ്സുകാരൻ ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദിെൻറ പിതാവ് ചികിത്സ സഹായം തേടി നൽകിയ ഹരജി പരിഗണിക്കവേയാണ് കോടതി ഇക്കാര്യം ആരാഞ്ഞത്. സർക്കാർ ഇത് സംബന്ധിച്ച് റിപ്പോർട്ട് നൽകണമെന്ന് നിർദേശിച്ച കോടതി ഹരജി വീണ്ടും രണ്ടാഴ്ചക്ക് ശേഷം പരിഗണിക്കാൻ മാറ്റി.
അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയുടെ കാര്യത്തിൽ ഒട്ടേറെ നിർദേശങ്ങൾ നൽകിയിട്ടും ഫലപ്രദമായ നടപടിയുണ്ടാകുന്നില്ലെന്ന് കോടതി ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഇതിനായി രൂപവത്കരിച്ച പ്രത്യേക അക്കൗണ്ടിലേക്ക് സർക്കാർ വിഹിതമായ 50 ലക്ഷം രൂപ പോലും ഇതുവരെ കൈമാറിയിട്ടില്ല. നികുതിയിളവ് ലഭിക്കാത്തതിനാൽ സി.എസ്.ആർ ഫണ്ട് നൽകാൻ കമ്പനികളും തയാറല്ല. വിശ്വാസ്യത ഉണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമെ ഫണ്ട് ലഭിക്കു. അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച എല്ലാവർക്കും ചികിത്സക്ക് വേണ്ടി സ്വന്തമായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ വലിയ തുക സമാഹരിക്കുകയെന്നത് പ്രായോഗികമല്ല. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് സർക്കാറിന് കീഴിലെ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് സംവിധാനത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുന്നതെന്ന് കോടതി ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
ഇമ്രാന് വേണ്ടി പിരിച്ച തുക എന്ത് ചെയ്യാനാകുമെന്നും കോടതി സർക്കാറിനോട് ആരാഞ്ഞു. ഇക്കാര്യത്തിൽ തുടർ നടപടികൾക്കായി ഇമ്രാൻ ചികിത്സ സഹായസമിതി ചെയർമാൻ മഞ്ഞളാംകുഴി അലി എം.എൽ.എയെ കോടതി കേസിൽ കക്ഷി ചേർത്തു. കേന്ദ്ര സർക്കാർ രൂപവത്കരിച്ച പദ്ധതി പ്രകാരമുള്ള അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സ മറ്റ് സംസ്ഥാനങ്ങളിൽ എങ്ങനെയാണ് നടക്കുന്നതെന്നത് സംബന്ധിച്ച് റിപ്പോർട്ട് നൽകാൻ കോടതി കേന്ദ്ര സർക്കാറിനോട് നിർദേശിച്ചു.