അപൂർവ രോഗ ബാധിതരുടെ ചികിത്സ: സർക്കാർ സംവിധാനത്തിൽ ക്രൗഡ്​ ഫണ്ടിങ്​ സാധ്യമാണോയെന്ന്​ ഹൈകോടതി

കൊച്ചി: അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സക്ക്​ സർക്കാറിന്​ കീഴിൽ ജനകീയ ധനസമാഹരണ (ക്രൗഡ്​ ഫണ്ടിങ്​​) സംവിധാനം സാധ്യമാണോയെന്ന്​ ഹൈകോടതി. ലീഗൽ സർവിസ് അതോറിറ്റിയുടെയടക്കം നിയന്ത്രണം ഈ ഫണ്ടിനുണ്ടാകണമെന്നും സിംഗിൾബെഞ്ച്​ വ്യക്​തമാക്കി. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളജിൽ ചികിത്സയിലിരിക്കെ മരണപ്പെട്ട അഞ്ചുവയസ്സുകാരൻ ഇമ്രാൻ മുഹമ്മദി​െൻറ പിതാവ്​ ചികിത്സ സഹായം തേടി നൽകിയ ഹരജി പരിഗണിക്കവേയാണ്​ കോടതി ഇക്കാര്യം ആരാഞ്ഞത്​. സർക്കാർ ഇത്​ സംബന്ധിച്ച്​ റിപ്പോർട്ട്​ നൽകണമെന്ന്​ നിർദേശിച്ച കോടതി ഹരജി വീണ്ടും രണ്ടാഴ്​ചക്ക്​ ശേഷം പരിഗണിക്കാൻ മാറ്റി.

അപൂർവ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയുടെ കാര്യത്തിൽ ഒട്ടേറെ നിർദേശങ്ങൾ നൽകിയിട്ടും ഫലപ്രദമായ നടപടിയുണ്ടാകുന്നില്ലെന്ന്​ കോടതി ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഇതിനായി രൂപവത്​കരിച്ച പ്രത്യേക അക്കൗണ്ടിലേക്ക് സർക്കാർ വിഹിതമായ 50 ലക്ഷം രൂപ പോലും ഇതുവരെ കൈമാറിയിട്ടില്ല. നികുതിയിളവ് ലഭിക്കാത്തതിനാൽ സി.എസ്.ആർ ഫണ്ട് നൽകാൻ കമ്പനികളും തയാറല്ല. വിശ്വാസ്യത ഉണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമെ ഫണ്ട് ലഭിക്കു. അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച എല്ലാവർക്ക​ും ചികിത്സക്ക്​ വേണ്ടി സ്വന്തമായി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ വലിയ തുക സമാഹരിക്കുകയെന്നത്​ പ്രായോഗികമല്ല. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ്​ സർക്കാറിന്​ ​കീഴിലെ ക്രൗഡ്​ ഫണ്ടിങ്​​ സംവിധാനത്തെക്കുറിച്ച്​ ചിന്തിക്കുന്നതെന്ന്​ കോടതി ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.

ഇമ്രാന്​ വേണ്ടി പിരിച്ച തുക എന്ത് ചെയ്യാനാകുമെന്നും കോടതി സർക്കാറിനോട്​ ആരാഞ്ഞു. ഇക്കാര്യത്തിൽ തുടർ നടപടികൾക്കായി ഇമ്രാൻ ചികിത്സ സഹായസമിതി ചെയർമാൻ മഞ്ഞളാംകുഴി അലി എം.എൽ.എയെ കോടതി കേസിൽ കക്ഷി ചേർത്ത​ു. കേന്ദ്ര സർക്കാർ രൂപവത്​കരിച്ച പദ്ധതി പ്രകാരമുള്ള അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സ മറ്റ് സംസ്ഥാനങ്ങളിൽ എങ്ങനെയാണ്​ നടക്കുന്നതെന്നത്​ സംബന്ധിച്ച്​ റിപ്പോർട്ട്​ നൽകാൻ കോടതി കേന്ദ്ര സർക്കാറിനോട്​ നിർദേശിച്ചു.