Begin typing your search above and press return to search.
exit_to_app
exit_to_app
Homechevron_rightNewschevron_rightKeralachevron_rightഒരു മകനെങ്കിലും...

ഒരു മകനെങ്കിലും നടക്കാനായായെങ്കിൽ...., ജനിതക രോഗത്തിൽ മൂന്നു മക്കളും; കാരുണ്യം കാത്ത് മൻസൂറി​‍െൻറ കുടുംബം

text_fields
bookmark_border
Spinal Muscular Atrophy (SMA)
cancel
camera_alt

എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​രാ​യ നി​യാ​സ്, നി​സാ​ൽ, നി​ഹാ​ൽ സ​ഹോ​ദ​ര​ങ്ങ​ൾ 

പ​ഴ​യ​ങ്ങാ​ടി (കണ്ണൂർ): ജീ​വി​തം വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ൽ ബ​ന്ധി​പ്പി​ക്ക​പ്പെ​ട്ട 15 വ​യ​സ്സു​കാ​ര​ൻ നി​യാ​സി​നും 12കാ​ര​ൻ നി​ഹാ​ലി​നും പി​റ​കെ ഏ​ഴു വ​യ​സ്സു​കാ​ര​ൻ നി​സാ​ലും സ്​​പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ലാ​ർ അ​ട്രോ​ഫി (എ​സ്.​എം.​എ) എ​ന്ന മാ​ര​ക രോ​ഗ​ത്തി‍ന്‍റെ പി​ടി​യി​ലാ​യ​തോ​ടെ ദു​രി​ത​ങ്ങ​ളു​ടെ ക​ണ്ണീ​ർ​ക്ക​യ​ത്തി​ലാ​ണ് പ​ഴ​യ​ങ്ങാ​ടി​ക്ക​ടു​ത്ത മു​ട്ട​ത്തെ യു.​കെ.​പി. മ​ൻ​സൂ​ർ-​ഇ.​എ​ൻ.​പി. സ​മീ​റ ദ​മ്പ​തി​ക​ളു​ടെ കു​ടും​ബം.

മൂ​ത്ത കു​ട്ടി നി​യാ​സ് ശൈ​വ​ത്തി​ൽ ഇ​ഴ​യാ​ൻ തു​ട​ങ്ങി​യ​പ്പോ​ഴാ​ണ് അ​സാ​ധാ​ര​ണ​ത്വം തോ​ന്നി​യ​ത്. ന​ട​ന്നു​തു​ട​ങ്ങി​യ​തോ​ടെ നി​യാ​സ് വീ​ഴാ​ൻ തു​ട​ങ്ങി. പ​ട​വു​ക​ൾ ക​യ​റാ​ൻ നി​യാ​സി​ന് അ​സാ​ധ്യ​മെ​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യ​തോ​ടെ വി​ദ​ഗ്ധ ചി​കി​ത്സ തേ​ടി വി​ദൂ​ര​ങ്ങ​ളി​ലെ​ത്തി.

നാ​ലാം വ​യ​സ്സു​മു​ത​ൽ ബം​ഗ​ളൂ​രു​വി​ലെ നിം​ഹാ​ൻ​സി​ല​ട​ക്കം പ​ല​രു​ടെ​യും സ​ഹാ​യ​ത്താ​ൽ ആ​റു വ​ർ​ഷ​ത്തോ​ളം ചി​കി​ത്സി​ച്ചെ​ങ്കി​ലും പ്രാ​യം കൂ​ടു​ന്തോ​റും ബ​ല​ക്ഷ​യം വ​ർ​ധി​ച്ചു. ക​ഴി​ഞ്ഞ നാ​ല് വ​ർ​ഷ​മാ​യി ച​ക്ര​ക്ക​സേ​ര​യി​ലാ​ണ്​ നി​യാ​സി​‍െൻറ ജീ​വി​തം.

ഇ​തേ ജ​നി​ത​ക രോ​ഗം ര​ണ്ടാ​മ​ത്തെ മ​ക​ൻ നി​ഹാ​ലി​നെ​യും പി​ടി​കൂ​ടി​യ​തോ​ടെ മാ​താ​പി​താ​ക്ക​ൾ വി​ദ​ഗ്ധ ഡോ​ക്ട​ർ​മാ​രെ തേ​ടി. അ​സു​ഖ​ത്തി​ന്​ മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യി​ല്ലെ​ന്ന​റി​യി​ച്ച വി​ദ​ഗ്ധ​ർ ഫി​സി​യോ​തെ​റ​പ്പി​യും മ​റ്റും നി​ർ​ദേ​ശി​ക്കു​ക​യാ​യി​രു​ന്നു. നി​ഹാ​ലും പി​ന്നെ വീ​ൽ ചെ​യ​റി​ലാ​വു​ക​യാ​യി​രു​ന്നു. മൂ​ന്നാ​മ​ത്തെ മ​ക​ൻ ഏ​ഴ് വ​യ​സ്സു​കാ​ര​ൻ നി​സാ​ലി​നും ഇ​പ്പോ​ൾ രോ​ഗ ല​ക്ഷ​ണ​ങ്ങ​ൾ ക​ണ്ടെ​ത്തി​യി​ട്ടു​ണ്ട്. ല​ക്ഷ​ങ്ങ​ളു​ടെ വി​ല​യു​ള്ള മ​രു​ന്ന്​ മാ​സാ​മാ​സം ന​ൽ​കി​യാ​ൽ ഇ​ള​യ കു​ട്ടി​യെ ര​ക്ഷി​ച്ചെ​ടു​ക്കാ​നാ​കു​മെ​ന്ന പ്ര​തീ​ക്ഷ​യി​ലാ​ണ് മ​ൻ​സൂ​റും ഭാ​ര്യ സ​മീ​റ​യും.

പ്രാ​ഥ​മി​ക കൃ​ത്യ​ത്തി​നു​പോ​ലും മൂ​ത്ത മ​ക​ൻ നി​യാ​സി​ന് മാ​താ​പി​താ​ക്ക​ളു​ടെ സ​ഹാ​യം വേ​ണം. മു​ഴു​വ​ൻ സ​മ​യ​വും മ​ക്ക​ളു​ടെ ചി​കി​ത്സ​ക്കും ശു​ശ്രൂ​ഷ​ക്കു​മാ​യ​തോ​ടെ പ​ന്ത​ൽ ജോ​ലി​ക്കാ​ര​നാ​യ മ​ൻ​സൂ​റി​ന് ജോ​ലി​ക്ക് പോ​വാ​ൻ ക​ഴി​യാ​താ​യി. വീ​ട്ടി​ലെ വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ൽ​നി​ന്നെ​ടു​ത്തു മ​ക്ക​ളെ മ​ൻ​സൂ​ർ ഓ​ട്ടോ​റി​ക്ഷ​യി​ൽ വി​ദ്യാ​ല​യ​ങ്ങ​ളി​ലെ​ത്തി​ക്കും. വി​ദ്യാ​ല​യ​ങ്ങ​ളി​ൽ സ​ജ്ജീ​ക​രി​ച്ച വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ലാ​ണ് പി​ന്നെ പ​ഠ​നം.

മ​ക്ക​ളെ കൊ​ണ്ടു​പോ​കു​ന്ന​തി​നാ​യി സു​മ​ന​സ്സു​ക​ളു​ടെ കാ​രു​ണ്യ​ത്തി​ൽ ല​ഭി​ച്ച ഓ​ട്ടോ​റി​ക്ഷ​ക്ക് ഒ​ഴി​വു നേ​ര​ങ്ങ​ളി​ൽ ല​ഭി​ക്കു​ന്ന ഓ​ട്ട​മാ​ണ് കു​ടും​ബ​ത്തി​‍െൻറ ആ​കെ​യു​ള്ള വ​രു​മാ​നം.

വാ​ട​ക ക്വാ​ർ​ട്ടേ​ഴ്​​സി​ൽ ക​ഴി​യു​ന്ന കു​ടും​ബ​ത്തി​ന് സ്വ​ന്ത​മാ​യി വീ​ടു നി​ർ​മി​ക്കു​ന്ന​തി​നും മ​ക്ക​ളു​ടെ ചി​കി​ത്സ​ക്കു​മാ​യി മാ​ടാ​യി പ​ഞ്ചാ​യ​ത്ത് പ്ര​സി​ഡ​ൻ​റ്​ സ​ഹീ​ദ് കാ​യി​ക്കാ​ര​ൻ ര​ക്ഷാ​ധി​കാ​രി​യും വ്യാ​പാ​രി വ്യ​വ​സാ​യി ഏ​കോ​പ​ന സ​മി​തി പ​ഴ​യ​ങ്ങാ​ടി യൂ​നി​റ്റ് പ്ര​സി​ഡ​ൻ​റ് പി.​വി. അ​ബ്​​ദു​ല്ല ചെ​യ​ർ​മാ​നും എ​സ്.​എ​ൽ.​പി. മൊ​യ്തീ​ൻ ക​ൺ​വീ​ന​റു​മാ​യി നാ​ട്ടു​കാ​ർ ചി​കി​ത്സ സ​ഹാ​യ ക​മ്മി​റ്റി രൂ​പ​വ​ത്​​ക​രി​ച്ചി​ട്ടു​ണ്ട്. മാ​താ​വ് ഇ.​എ​ൻ.​പി. സ​മീ​റ​യു​ടെ പേ​രി​ൽ കേ​ര​ള ഗ്രാ​മീ​ൺ ബാ​ങ്ക് പ​ഴ​യ​ങ്ങാ​ടി ശാ​ഖ​യി​ലാ​ണ് അ​ക്കൗ​ണ്ട്. അ​ക്കൗ​ണ്ട് ന​മ്പ​ർ: 40474100013001. IFSC: KLGB0040474. ഗൂ​ഗ്​​ൾ പേ: 9895159727. ​ഫോ​ൺ: 9895866852, 9747432204.

Show Full Article
TAGS:Spinal Muscular Atrophy medical help 
News Summary - Three children with genetic disease; Mansoori's family waiting for mercy
Next Story