ഇവർക്കൊരു മോഹമുണ്ട്, സ്വന്തം കാലിൽ നിൽക്കണമെന്ന്...
text_fieldsതൃശൂർ: പേശികളെ ദുർബലമാക്കുന്ന അപൂർവ രോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി രോഗബാധിതർ ക്ക് ആരോഗ്യവകുപ്പിെൻറ ഇടപെടലിലൂടെ പുതുപ്രതീക്ഷ. എസ്.എം.എ (സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫ ി) രോഗികൾ അനുഭവിക്കുന്ന ദുരിതം കണ്ടറിഞ്ഞ സംസ്ഥാന ആരോഗ്യവകുപ്പ് പരിഹാരത്തിനായി ന ടപടിയാരംഭിച്ചു.
ഞരമ്പുകളെ പ്രവർത്തിപ്പിക്കുന്ന ജീനിെൻറ അഭാവത്താൽ ഉണ്ടാകുന്ന രോഗത്തിന് വിദേശത്ത് ഫലപ്രദമായ മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ടെന്നും ആ മരുന്നിന് ഇന്ത്യയിൽ അനുമതി ലഭിച്ചിട്ടില്ലെന്നും ചൂണ്ടിക്കാട്ടി ‘വാരാദ്യ മാധ്യമം’ ഫീച്ചർ ശ്രദ്ധയിൽപെട്ടതോടെയാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പ് വിഷയത്തിൽ ഇടപെട്ടത്. വകുപ്പ് ഡയറക്ടറുടെ നേതൃത്വത്തിൽ വിദഗ്ധരായ ഡോക്ടർമാരുടെ സമിതി ചേർന്ന് എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് ഫലപ്രദമായ മരുന്ന് ഏതൊക്കെയാണെന്നും വിദേശത്ത് കണ്ടെത്തിയെന്ന് പറയുന്ന മരുന്ന് രോഗത്തിന് നൽകാവുന്നതാണോ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളിൽ ഉടൻ തീരുമാനമെടുക്കുമെന്ന് ആരോഗ്യ വകുപ്പ് ഡയറക്ടർ അറിയിച്ചു.
വിദഗ്ധ സമിതിയുടെ കണ്ടെത്തലുകളും തീരുമാനങ്ങളും സർക്കാറിെൻറ ശ്രദ്ധയിൽ കൊണ്ടുവരുമെന്നും അവർ ‘മാധ്യമ’ത്തോട് പറഞ്ഞു. രാജ്യത്തെ ഭിന്നശേഷിക്കാരിൽ ന്യൂനപക്ഷമാണ് എസ്.എം.എ രോഗികൾ. പലപ്പോഴും ജന്മന കാണപ്പെടുന്ന രോഗമാണ് ഇതെങ്കിലും കുട്ടികൾ നടക്കാൻ തുടങ്ങുമ്പോഴാണ് രോഗം പ്രകടമാകാറ്. ഏറ്റവും സജീവമാകേണ്ട കാലിെൻറ പേശികളിലാണ് രോഗം ആദ്യം ബാധിക്കുക എന്നതിനാൽ വീൽചെയറിലാകും തുടർന്ന് രോഗികളുടെ ജീവിതം. പ്രായം വർധിക്കുന്തോറും രോഗത്തിെൻറ കാഠിന്യം കൂടി ശ്വസിക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ പോലുമാകാതെ നരകിച്ചായിരിക്കും എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ മരണം.
പതിറ്റാണ്ടുകൾ നീണ്ട ഗവേഷണ ഫലമായി 2016ൽ അമേരിക്കയിലെ ബയോജൻ എന്ന കമ്പനി എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് ‘സ്പൈൻറാസ’ എന്ന മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയത് വലിയ ചുവടുവെപ്പായിരുന്നു ഈ രംഗത്ത്. യു.എസ്. ഫുഡ് ആൻഡ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷൻ മരുന്നിന് അനുമതി നൽകുകയും ചെയ്തു. മരുന്ന് കഴിച്ച് ഇതിനകം ധാരാളം രോഗികൾ അമേരിക്കയിൽ ആരോഗ്യകരമായ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ചെത്തിയതായി കണക്കുകൾ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.
പക്ഷെ, ഒരുപാട് കടമ്പകൾ കടന്നെങ്കിൽ മാത്രമെ ഇന്ത്യയിൽ ഈ ഔഷധം എത്തിക്കാനാകൂ. ഫാമിലീസ് ഓഫ് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ഇന്ത്യ ട്രസ്്റ്റിലുള്ള ഡോക്ടർമാരും ഗവേഷകരും അടങ്ങുന്ന സംഘം മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാനായി അപേക്ഷിച്ചപ്പോൾ ഇന്ത്യ ഗവൺമെൻറ് ഇക്കാര്യത്തിൽ തീരുമാനം എടുത്തിട്ടില്ലെന്നായിരുന്നു ബയോജൻ കമ്പനിയിൽനിന്ന് ലഭിച്ച മറുപടി.
പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫിസിൽ ബന്ധപ്പെട്ടിട്ടും ഫലമൊന്നുമുണ്ടായില്ല. ഒരു വർഷത്തെ ചികിത്സക്കായി ആറ് കോടിയോളം െചലവ് വരുന്നുണ്ടത്രേ. ഈ മരുന്ന് സൗജന്യമായോ സബ്സിഡി നിരക്കിലോ ലഭ്യമാക്കണമെന്നും രോഗികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ വകുപ്പിെൻറ ഇടപെടൽ ഉണ്ടാകുമെന്നാണ് രോഗികളുടെ പ്രതീക്ഷ.
