അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം, കുഞ്ഞ്​ ടീരക്കായി സമാഹരിച്ചത്​ 16 കോടി; ഇത്​ മനുഷ്യസ്​നേഹികളുടെ കൂട്ടായ്​മയുടെ കഥ

നല്ല വാർത്തകൾ അധികമാന്നും കേൾക്കാത്ത കാലത്ത്​ പ്രതീക്ഷയാവുകയാണ്​ ടീര കാമത്ത്​ എന്ന പിഞ്ചുകുഞ്ഞിന്‍റെ കഥ. ജന്മനാ തന്നെ അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞായിരുന്നു ടീര. സ്​പൈനൽ മസ്​കുലാർ അട്രോഫി(എസ്​.എം.എ) എന്ന രോഗമായിരുന്നു ടീരക്ക്​. ഈ രോഗമുള്ളവർക്ക്​ തങ്ങളുടെ പേശികൾ സ്വതന്ത്രമായി ചലിപ്പിക്കാനാവില്ല. ​അപൂർവ്വങ്ങളിൽ അപൂർവ്വമായ എസ്​.എം.എ ബാധിച്ചാൽ ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ്​ ചികിത്സ.

ഇവിടെയാണ്​ ടീരയുടേയും മാതാപിതാക്കളുടേയും മുന്നിൽ ​വലിയൊരു പ്രതിസന്ധി രൂപപ്പെട്ടത്​. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലപിടിച്ച മരുന്ന്​ ഉണ്ടെങ്കിൽ മാത്രമേ സ്​പൈനൽ മസ്​കുലാർ അട്രോഫി ചികിത്സിക്കാനാവുമായിരുന്നുള്ളൂ. 2.1 മില്യൺ ഡോളർ അഥവാ 16​ കോടി രൂപയാണ്​ ഒരു സിംഗിൾ ഡോസ്​ മരുന്നിന്‍റെ വില. 'സേൾജെൻസ്​മ' എന്ന ഇൗ മരുന്ന്​ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യവുമായിരുന്നില്ല. പിന്നീട്​ കണ്ടത്​ മനുഷ്യസ്​നേഹികളുടെ സമാനതകളില്ലാത്ത കൂട്ടായ്​മയും പോരാട്ടവുമാണ്​​.

View this post on Instagram

A post shared by TEERA M KAMAT (@teera_fights_sma)

ടീരയു​െടെ കഥ

മഹാരാഷ്​ട്രക്കാരായ മിഹിർ കാമത്തി​േന്‍റയും പ്രിയങ്കയുടേയും അഞ്ചുമാസം പ്രായമായ മകളാണ്​ ടീര കാമത്ത്​. ജന്മനാതന്നെ ഗുരുതര ജനിതക രോഗമായ സ്​പൈനൽ മസ്​കുലാർ അട്രോഫി ബാധിതയാണ്​ ടീര. മകളുടെ ചികിത്സക്കായി പണം കണ്ടെത്താൻ മിഹിർ-പ്രിയങ്ക ദമ്പതികൾ സമൂഹമാധ്യമങ്ങളെ സമീപിച്ചതോടെയാണ്​ ടീരയുടെ കഥ പുറംലോകം അറിഞ്ഞത്​. ടീരയുടെ വാർത്ത പ്രചരിപ്പിക്കാൻ അവർ ക്രൗഡ്​ ഫണ്ടിങ്​ വെബ്​സൈറ്റായ ഇംപാക്റ്റ് ഗുരുവിനേയും സമീപിച്ചിരുന്നു. അമേരിക്കൻ കമ്പനി നിർമിക്കുന്ന 'സേൾജെൻസ്​മ'യുടെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കണമെന്ന് അവർ കേന്ദ്ര സർക്കാരിനോട് അഭ്യർഥിക്കുകയും ചെയ്തു.

'10 രാജ്യങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള ആളുകളാണ് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിനായി മുന്നോട്ടുവന്നത്. ബേബി ടീരയ്ക്ക് 100 ദിവസത്തിനുള്ളിൽ ഇംപാക്റ്റ്ഗുരുവിലൂടെ 14.92 കോടി രൂപ പിരിഞ്ഞുകിട്ടി. ഇന്ത്യ, യു.എസ്​.എ, ഓസ്‌ട്രേലിയ, കാനഡ, സിംഗപ്പൂർ, ജർമനി, മലേഷ്യ, ഖത്തർ, അയർലൻഡ്, നെതർലാൻഡ്‌സ് എന്നീ രാജ്യങ്ങളിൽ നിന്നുള്ളവർ പണം നൽകിയിട്ടുണ്ട്​. ഭൂരിപക്ഷം സംഭാവനകളും ഇന്ത്യൻ ദാതാക്കളിൽ നിന്നാണ് ലഛിച്ചത്​. ബോളിവുഡ് നടൻ സംഭാവന ചെയ്ത 5,00,000 രൂപയാണ് ഏറ്റവുംവലിയ തുക'-ഇംപാക്റ്റ്ഗുരു ഡോട്ട് കോമിന്‍റെ സഹസ്ഥാപകനും സിഒഒയുമായ ഖുശ്​ബു ജെയിൻ പറഞ്ഞു'

എന്നാൽ 15 കോടി കിട്ടിയിട്ടും തുക തികയുമായിരുന്നില്ല. 23 ശതമാനം ഇറക്കുമതി തീരുവയും 12 ശതമാനം ജിഎസ്ടിയും ചേർത്താൽ പിന്നേയും ആറ് കോടി രൂപ വേണം. ഫെബ്രുവരി ഒമ്പതിന് കേന്ദ്രസർക്കാർ ഇറക്കുമതി തീരുവയും അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ള പെൺകുട്ടിയുടെ മരുന്നുകളുടെ ജിഎസ്ടിയും എഴുതിത്തള്ളാൻ തീരുമാനിച്ചു.ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് ബിജെപി നേതാവ് ദേവേന്ദ്ര ഫഡ്‌നാവിസ് ഫെബ്രുവരി ഒന്നിന് കേന്ദ്രത്തിന് കത്തെഴുതിയിരുന്നു. ഇതുകുടി പരിഗണിച്ചായിരുന്നു സർക്കാർ നീക്കം.

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി

കുഞ്ഞിന്‍റെ ഞരമ്പുകളെയും പേശികളെയും ആക്രമിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി. ഈ രോഗമുള്ളവരിൽ ഇരിക്കുക, തല ഉയർത്തുക, പാൽ കുടിക്കുക, ശ്വസിക്കുക എന്നിവപോലുള്ള അടിസ്ഥാന പ്രവർത്തനങ്ങൾപോലും ബുദ്ധിമു​േട്ടറിയതായിരിക്കും. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ശിശുമരണത്തിന്‍റെന്റെ പ്രധാന ജനിതക കാരണമാണ് എസ്‌എം‌എ. ഇൗ രോഗം 10,000 ൽ ഒരു കുഞ്ഞിനെ ബാധിക്കുന്നതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്​.

'സേൾജെൻസ്​മ'

രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ഒറ്റത്തവണ നടത്തുന്ന ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയുടെ മരുന്നാണ്​ സോൾജെൻസ്മ. നൊവാർട്ടിസ് എന്ന സ്വിസ്​ ഫാർമസ്യുട്ടിക്കൽ കമ്പനിയാണ്​ മരുന്ന്​ നിർമിക്കുന്നത്​. വലിയ വില കാരണം വിവാദത്തിലായ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ്​ സോൾ‌ജെൻ‌സ്മ. 'വിനാശകരമായ രോഗം ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ നാടകീയമായി പരിവർത്തനം ചെയ്യുന്നു' എന്നാണ്​ മരുന്നിനെകുറിച്ച്​ നൊവാർട്ടിസ് പറയുന്നത്​. അതിനാലാണ്​ വില കൂടുതലെന്നും കമ്പനി പറയുന്നു. എസ്​.എം.എക്ക്​ കാരണമായ എസ്​.എം. എൻ 1 എന്ന ജീനിന്​ പകരം മനുഷ്യ എസ്‌എം‌എൻ ജീനിനെ പുനഃസ്​ഥാപിക്കുകയാണ്​ മരുന്ന്​ ചെയ്യുന്നത്​.