സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി: കുട്ടികളെ കണ്ടെത്തി ചികിത്സ സൗകര്യമൊരുക്കണം -കോടതി

കൊ​ച്ചി: സ്‌​പൈ​ന​ൽ മ​സ്‌​കു​ലാ​ർ അ​ട്രോ​ഫി രോഗം ബാ​ധി​ച്ച കു​ട്ടി​ക​ളെ ക​ണ്ടെ​ത്തി സ​ർ​ക്കാ​ർ ചി​കി​ത്സ സൗ​ക​ര്യ​മൊ​രു​ക്ക​ണ​മെ​ന്ന് ഹൈ​കോ​ട​തി. എം.​എ​ൽ.​എ​മാ​രാ​യ എം. ​വി​ജി​ൻ, മ​ഞ്ഞ​ളാം​കു​ഴി അ​ലി എ​ന്നി​വ​രു​ടെ നേ​തൃ​ത്വ​ത്തി​ലു​ള്ള സ​മി​തി​ക​ൾ ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ്ങി​ലൂ​ടെ സ​മാ​ഹ​രി​ച്ച തു​ക ഇ​ത്ത​രം കു​ട്ടി​ക​ൾ​ക്ക് മ​രു​ന്നു വാ​ങ്ങാ​ൻ ഉ​പ​യോ​ഗി​ക്ക​ണ​മെ​ന്നും ജ​സ്റ്റി​സ് പി.​ബി. സു​രേ​ഷ് കു​മാ​റി​ന്‍റെ ബെ​ഞ്ച് നി​ർ​ദേ​ശി​ച്ചു. രോഗം ബാ​ധി​ച്ച മ​ക​ന് ചി​കി​ത്സ ഉ​റ​പ്പാ​ക്ക​ണ​മെ​ന്നാ​വ​ശ്യ​പ്പെ​ട്ട് മ​ല​പ്പു​റം സ്വ​ദേ​ശി മു​ഹ​മ്മ​ദ് അ​ഷ​റ​ഫ് ന​ൽ​കി​യ ഹ​ര​ജി​യി​ലാ​ണ് ഉ​ത്ത​ര​വ്.

വി​ദേ​ശ​ത്തു​നി​ന്ന് മ​രു​ന്ന് എ​ത്തി​ക്കാ​ൻ 18 കോ​ടി​ രൂ​പ വേ​ണ​മെ​ന്നി​രി​ക്കെ ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ്ങി​ലൂ​ടെ ഹ​ര​ജി​ക്കാ​ര​ൻ 16 കോ​ടി രൂ​പ സ​മാ​ഹ​രി​ച്ചു. മ​ങ്ക​ട എം.​എ​ൽ.​എ മ​ഞ്ഞ​ളാം​കു​ഴി അ​ലി​യു​ടെ നേ​തൃ​ത്വ​ത്തി​ലാ​ണ് ഇ​ത്. ക​ല്യാ​ശ്ശേ​രി എം.​എ​ൽ.​എ എം. ​വി​ജി​ന്റെ നേ​തൃ​ത്വ​ത്തി​ലു​ള്ള സ​മി​തി മ​റ്റൊ​രു കു​ട്ടി​ക്ക് വേ​ണ്ടി​യും പ​ണം സ​മാ​ഹ​രി​ച്ചു. എ​ന്നാ​ൽ, ചി​കി​ത്സ ല​ഭ്യ​മാ​ക്കുംമു​മ്പ് കു​ഞ്ഞ് മ​രി​ച്ചു. ഇ​തി​ലെ ബാ​ക്കി​ തു​ക​യും മു​ഹ​മ്മ​ദ് അ​ഷ​റ​ഫി​ന്റെ മ​ക​നു​വേ​ണ്ടി സ​മാ​ഹ​രി​ച്ച തു​ക​യും സ​മാ​ന രോ​ഗം ബാ​ധി​ച്ചവർക്ക് മ​രു​ന്നു വാ​ങ്ങാ​ൻ ന​ൽ​ക​ണം. ഇ​വ​രു​ടെ ചി​കി​ത്സ ഉ​റ​പ്പാ​ക്കാ​ൻ സ്വീ​ക​രി​ച്ച ന​ട​പ​ടി​ക​ൾ വ്യ​ക്ത​മാ​ക്കി കേ​ന്ദ്ര സം​സ്ഥാ​ന സ​ർ​ക്കാ​റു​ക​ൾ ഒ​രു​മാ​സ​ത്തി​ന​കം സ​ത്യ​വാ​ങ്മൂ​ലം നൽക​ണ​മെ​ന്നും ആ​വ​ശ്യ​പ്പെ​ട്ടി​ട്ടു​ണ്ട്.

അ​പൂ​ർ​വ​രോ​ഗ​ങ്ങ​ളു​ടെ ചി​കി​ത്സ​ക്ക് വേ​ണ്ടി ദേ​ശീ​യ ന​യ​പ്ര​കാ​ര​മു​ള്ള കേ​ന്ദ്ര​ങ്ങ​ൾ (സെൻറ​ർ ഓ​ഫ് എ​ക്സ​ല​ൻ​സി) പ്ര​വ​ർ​ത്തി​ക്കു​ന്നു​ണ്ടോ​യെ​ന്ന് വ്യ​ക്ത​മാ​ക്ക​ണം. ഇ​തി​നാ​യി സ്വീ​ക​രി​ച്ച ന​ട​പ​ടി​ക​ളും അ​റി​യി​ക്ക​ണം. ചി​കി​ത്സ​ക്ക് ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ്ങി​ലൂ​ടെ പ​ണം സ​മാ​ഹ​രി​ക്കാ​നാ​വു​മോ​യെ​ന്നും ബ​ദ​ൽ സം​വി​ധാ​ന​മൊ​രു​ക്കാ​നാ​വു​മോ​യെ​ന്നും വ്യ​ക്ത​മാ​ക്ക​ണം. ക്രൗ​ഡ് ഫ​ണ്ടി​ങ്ങി​ലൂ​ടെ പ​ണം സ​മാ​ഹ​രി​ക്കു​ന്ന​തി​നാ​യി സ്വീ​ക​രി​ച്ച ന​ട​പ​ടി​ക​ൾ സ​ർ​ക്കാ​റു​ക​ൾ അ​റി​യി​ക്ക​ണം. അ​യ​ൽ സം​സ്ഥാ​ന​ങ്ങ​ളി​ലെ കേ​ന്ദ്ര​ങ്ങ​ളി​ൽ മ​റ്റു സം​സ്ഥാ​ന​ങ്ങ​ളി​ൽ​നി​ന്നു​ള്ള​വ​ർ​ക്ക് പ്ര​വേ​ശ​നം ന​ൽ​കു​മോ​യെ​ന്നും എ​ല്ലാ സം​സ്ഥാ​ന​ങ്ങ​ളി​ലും -ഇ​ത്ത​രം കേ​ന്ദ്ര​ങ്ങ​ൾ സ്ഥാ​പി​ക്കു​മോ​യെ​ന്നും സ​ർ​ക്കാ​ർ അ​റി​യി​ക്ക​ണം.