മരുന്ന് കാത്ത് എസ്.എം.എ രോഗികൾ
text_fieldsനിർത്താതെ പെയ്യുന്ന വേനൽമഴക്കൊന്നും ഒഴിഞ്ഞ പറമ്പിലെ ലോകകപ്പിനെ വെല്ലുന്ന ആ പന്തുകളിയുടെ ആവേശം തണുപ്പിക്കാൻ കഴിയില്ല. മഴയെയും എതിരാളികളെയും തോൽപിച്ച് ഗോളടിക്കാനുള്ള ഓരോരുത്തരുടെയും മുഖത്തെ കെടാത്ത ആവേശം വീട്ടിലെ ജനൽ കമ്പികൾക്കിടയിലൂടെ അവൻ നോക്കിനിന്നു. നനഞ്ഞൊട്ടിയ പറവകൾ കൂട് ലക്ഷ്യമിട്ട് മഴത്തുള്ളികൾക്കിടയിലൂടെ വേഗത്തിൽ പാഞ്ഞു. അവയുടെ നേർത്ത തൂവൽ സ്പർശമേറ്റ് ഭീമാകാരമായ മഴവില്ലിന് ഇക്കിളിയായി. കനത്തമഴയിൽ അന്തരീക്ഷം നിന്നു വിറക്കുമ്പോഴും ഏതോ മരുഭൂമിയിലകപ്പെട്ടപോലെ അവെൻറ മനസ്സും ശരീരവും വിങ്ങി. പതിഞ്ഞ ശബ്്ദത്തിൽ അവൻ ചോദിച്ചു: ‘‘അമ്മേ എെൻറ അസുഖം മാറി എന്നാണെനിക്ക് അവരോടൊപ്പം കളിക്കാനാവുക’’.
ഇത് അഞ്ചു വയസ്സുകാരൻ ഋതുനന്ദ്. തൃശൂർ ജില്ലയിലെ അഞ്ചേരിയിലുള്ള സോളമൻ-ടിൻറു ദമ്പതികളുടെ മകൻ. സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി(എസ്.എം.എ) എന്ന അപൂർവ രോഗം പിടിപെട്ട് വീൽചെയറിലേക്ക് ജീവിതം പറിച്ചുനടപ്പെട്ട കുഞ്ഞ്. ഒന്നരവയസ്സിൽ രോഗം തളർത്തിയതു മുതൽ അവെൻറ ലോകം ആ ചെറിയ മുറിയാണ്. അവെൻറ കാഴ്ചകൾ ആ ജനൽ കമ്പികൾക്കിടയിലൂടെ കാണുന്നവയിലേക്ക് പരിമിതപ്പെട്ടു.
എന്താണ് എസ്.എം.എ രോഗം

നമുക്കിടയിൽ കാണുന്ന ഭിന്നശേഷിക്കാരിൽ ന്യൂനപക്ഷമാണിവർ. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന് വൈദ്യശാസ്ത്രലോകം വിളിക്കുന്ന രോഗം പേശികളെ അതീവ ദുർബലമാക്കുന്നു. ജനിതക രോഗമാണിതെങ്കിലും പ്രകടമാകുന്നത് കുട്ടികൾ നടക്കാൻ തുടങ്ങുന്ന ഘട്ടത്തിലാണ്. പേശികളെ ചലിപ്പിക്കുന്ന ഞരമ്പുകൾ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു ജീനിെൻറ അഭാവമാണ് രോഗത്തിന് കാരണം. ഏറ്റവും സജീവമാകേണ്ട കാലിെൻറ പേശികളിലാണ് രോഗം പ്രകടമാകുക എന്നതിനാലാണ് രോഗബാധിതർക്ക് നടക്കാൻ കഴിയാത്തത്.
പ്രായംകൂടുന്തോറും രോഗത്തിെൻറ കാഠിന്യം കൂടും. ക്രമേണ ശ്വാസകോശ പേശികളെയും തൊണ്ടയിലെ പേശികളെയും ബാധിക്കുന്നതിനാൽ ശ്വസിക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനും കഴിയാത്ത അവസ്ഥയാകും. അങ്ങനെ മരണത്തിലേക്ക് രോഗികൾ പതിയെ സഞ്ചരിക്കുന്നു. രോഗം തലച്ചോറിലെ ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കാത്തതിനാൽ കാഴ്ച, കേൾവി, രുചി, സംസാരം എന്നിവക്ക് ഇത്തരം രോഗികൾക്ക് പ്രശ്നമുണ്ടാകില്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഇക്കൂട്ടർക്കിടയിൽ ഡോക്ടർ, എൻജിനീയർ, ആർക്കിടെക്റ്റ് എന്നിങ്ങനെയുള്ള ജോലികൾ ചെയ്യുന്നവരെയും കാണാം. രോഗാവസ്ഥയുടെ കാഠിന്യവും ഉടലെടുക്കുന്ന പ്രായവും അനുസരിച്ച് രോഗം നാല് വിധത്തിലാണ്. എസ്.എം.എ ടൈപ് -1, ടൈപ്-2, ടൈപ്-3, ടൈപ്-4.
വീൽചെയറിൽനിന്ന് മരണത്തിലേക്കും!

ഗർഭപാത്രത്തിൽനിന്ന് പുറത്തുവരുന്ന എസ്.എം.എ ബാധിതയായ കുഞ്ഞിനും മാതാപിതാക്കൾക്കും ഇന്ത്യയിൽ നിരാശമാത്രമാണ് ഫലം. തെൻറ പൊന്നോമനയുടെ വളർച്ച ഓരോ ഘട്ടം പിന്നിടുമ്പോഴും അസുഖം കൂടുതൽ രൂക്ഷതയോടെ വേട്ടയാടും. കാലുകളിൽനിന്ന് കൈകളിലേക്ക്, നട്ടെല്ലിലേക്ക്... അങ്ങനെ കഴുത്തിന് താഴെ ഓരോ ഭാഗങ്ങളിലേക്കും രോഗം വ്യാപിച്ച് വീൽചെയറിലേക്ക്, പതിയെ മരണത്തിലേക്കും കുഞ്ഞ് പോകുന്നത് നിസ്സഹായതോടെ നോക്കിനിൽക്കാൻ മാത്രമാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ വിധി. ഇത്തരം രോഗികൾക്ക് പരസഹായമില്ലാതെ ഒന്നും ചെയ്യാനാവില്ല. പ്രാഥമിക കൃത്യങ്ങൾക്ക് മുതൽ മൊബൈൽഫോണിന് പോലും കൈ ഉപയോഗിക്കാൻ സാധിക്കാത്ത സ്ഥിതിവരുന്നു.
പ്രതിരോധശേഷി തീരെ കുറയുന്നതിനാൽ കാലാവസ്ഥയിലെ നേരിയ മാറ്റംപോലും രോഗികളെ ബാധിക്കും. ഫിസിയോ തെറപ്പി ഒരുദിവസംപോലും മുടക്കാൻ പറ്റില്ല. അങ്ങനെ രോഗിയോടൊപ്പം ജീവിതാവസാനംവരെ ഒരാൾകൂടെ നിൽക്കേണ്ട അവസ്ഥയാകും.
മരുന്ന് കാത്ത് രോഗികൾ

രോഗം പിടിപെട്ട ആയിരക്കണക്കിനുപേർക്ക് പ്രതീക്ഷയേകുന്നതായിരുന്നു കഴിഞ്ഞവർഷം അമേരിക്കയിൽനിന്ന് കടൽ കടന്നെത്തിയ വാർത്ത. എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയെന്ന അദ്ഭുത വാർത്ത!
അമേരിക്കയിലെ ബയോജെൻ എന്ന കമ്പനി പതിറ്റാണ്ടുകളുടെ ഗവേഷണഫലമായി സ്പൈൻറാസ (Spinraza-nusinersen) എന്ന മരുന്ന് കണ്ടെത്തുകയും യു.എസ് ഫുഡ് ആൻഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷൻ മരുന്നിന് അനുമതി നൽകുകയുമുണ്ടായി. നിരവധി രോഗികളിൽ മരുന്ന് ഫലംചെയ്യുകയും ആരോഗ്യത്തോടെ ഇവർ ജീവിതത്തിലേക്ക് മടങ്ങിവരുകയും ചെയ്യുന്നു. ഏറ്റവും മാരകമായ ടൈപ്^1 രോഗികളിൽപോലും മരുന്ന് വിജയമാണെന്നത് എസ്.എം.എ രോഗികളിലുണ്ടാക്കിയ ആത്മവിശ്വാസം വാനോളമാണ്.
പക്ഷേ, അമേരിക്കയിൽ മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയെങ്കിലും ഇന്ത്യയിൽ ഇതുവരെ അത് ലഭ്യമായിട്ടില്ല. ഒരുപാട് കടമ്പകൾ കടന്നെങ്കിൽ മാത്രമേ മരുന്നിന് ഇന്ത്യയിൽ അനുമതി ലഭ്യമാകൂ. ഫാമിലീസ് ഓഫ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ഇന്ത്യ ട്രസ്റ്റിലുള്ള ഡോക്ടർമാരും ഗവേഷകരും അടങ്ങുന്ന സംഘം മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമാക്കാനായി അപേക്ഷിച്ചപ്പോൾ ഇന്ത്യ ഗവൺമെൻറ് ഇതുവരെ ഇക്കാര്യത്തിൽ തീരുമാനമെടുത്തില്ലെന്നായിരുന്നു ബയോജൻ കമ്പനിയുടെ മറുപടി. പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദിയുടെ ഓഫിസുമായി ബന്ധപ്പെട്ടപ്പോൾപോലും ആശാവഹമായിരുന്നില്ല മറുപടി. ഇതുമാത്രമല്ല, സ്പൈൻറാസ എന്ന മരുന്നി
െൻറ വില സാധാരണക്കാരായ രോഗികൾക്കൊന്നും ചിന്തിക്കാൻപോലും കഴിയാത്തതാണ്. ഒരു വർഷത്തെ ചികിത്സക്കായി ആറുകോടിയോളം രൂപ!
നമ്മുടെ രാജ്യത്തിെൻറ കണക്കുപുസ്തകത്തിൽ എസ്.എം.എ എന്ന പേരിലൊരു രോഗംപോലും ഇെല്ലന്നതാണ് ഞെട്ടിക്കുന്ന മറ്റൊരു സത്യം. ഓട്ടിസം, മറ്റ് ഭിന്നശേഷിക്കാർ എന്നിവരുടെ ഗണത്തിലാണ് എസ്.എം.എ രോഗികളെയും സർക്കാർ ഉൾപ്പെടുത്തിയത്. അധികാരവർഗത്തിന് ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ധാരണയില്ലെന്ന സത്യത്തിലേക്കാണ് ഇത്തരം നിലപാടുകൾ കണ്ണാടി തിരിച്ചുവെക്കുന്നത്. ഇന്ത്യയിൽ എത്ര എസ്.എം.എ രോഗികളുണ്ടെന്ന പഠനംപോലും സർക്കാർ നടത്തിയിട്ടില്ല. അപൂർവ രോഗമായതുകൊണ്ടോ അതോ രോഗികളുടെ എണ്ണം കുറവുള്ളതുകൊണ്ടോ? ആർക്കുമറിയില്ല.
പൊതു ഇടങ്ങൾ ‘സമ്പൂർണർ’ക്കുള്ളതോ?

കാലം 1947ന് മുമ്പ് -വസൂരിക്കുമുന്നിൽ മനുഷ്യർ തോറ്റ്, മരിച്ചവരെ കൂട്ടത്തോടെ കുഴിവെട്ടിമൂടുന്ന കാലം. മരണത്തിെൻറ കൈകൾ മനുഷ്യനെ സദാസമയം വേട്ടയാടിയിരുന്ന കാലം. മുന്നിലെ തടസങ്ങൾ മാറ്റി കാലചക്രം അതിവേഗം മുന്നോട്ട് തിരിഞ്ഞു. രാജ്യം ബ്രിട്ടീഷ് ഭരണത്തിൽനിന്ന് സ്വതന്ത്രമായി. വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിെൻറ വളർച്ച റോക്കറ്റ് വേഗത്തിൽ കുതിച്ചു. വിമാനത്തിൽ ഹൃദയം പറന്നെത്തി മറ്റൊരാളിൽ തുന്നിച്ചേർക്കുന്ന വാർത്തകൾ ലോകത്തെ ഞെട്ടിക്കാൻ പോന്നതല്ലാതായി.
ശാസ്ത്ര മാറ്റത്തിന് എന്തൊരു വേഗം..! എന്നാൽ, സമൂഹത്തിെൻറ ഈ വേഗതയോടൊപ്പം ഓടിയെത്താനാകാതെപോയ നിരവധി വിഭാഗങ്ങളിൽപെട്ട ഒരുകൂട്ടരാണ് എസ്.എം.എ രോഗികളും ഭിന്നശേഷിക്കാരും. നമ്മൾ സിനിമ കാണാൻ തിയറ്ററിൽ പോയപ്പോൾ അവിടെ ഏതെങ്കിലും ഭിന്നശേഷിക്കാർ ഉണ്ടായിരുന്നോ? പ്രാർഥനക്കായി ദേവാലയത്തിൽ പോയപ്പോൾ അവരെ കണ്ടോ? സുഹൃത്തുക്കളുമൊത്ത് പാർക്കിൽ, ബീച്ചിൽ, കല്യാണവീട്ടിൽ... അങ്ങനെയങ്ങനെ ആഘോഷത്തിമിർപ്പിൽ മുഴുകിയപ്പോൾ നിങ്ങൾക്കോർമയുണ്ടോ അവിടെ കണ്ട ഏതെങ്കിലും ഭിന്നശേഷിക്കാരെൻറ മുഖം?
ഇല്ല, എന്ന് നിസ്സംശയം പറയാം. ഇവിടങ്ങളിൽ മാത്രമല്ല, സ്കൂൾ, പബ്ലിക് ബാത്ത്റൂം, പൊതു ഗതാഗതങ്ങൾ... ഇവിടങ്ങളിലൊന്നും നിങ്ങൾക്കിവരെ അങ്ങനെ പെട്ടെന്ന് കാണാൻ കഴിയില്ല. ഭിന്നശേഷിക്കാർക്ക് തിയറ്ററിൽചെന്ന് സിനിമ കാണാൻ താൽപര്യമില്ലാത്തതുകൊണ്ടോ സുഹൃത്തുക്കൾക്കൊപ്പം ബീച്ചിലും പാർക്കിലും കറങ്ങാൻ ഇഷ്്ടമില്ലാത്തതുകൊണ്ടോ അല്ല. ശരീരം തളർന്നവരെയും നടക്കാനാകാത്തവർക്കുമെല്ലാം ഭ്രഷ്ട്കൽപ്പിച്ചുകൊണ്ടാണ് നമ്മുടെ പൊതു ഇടങ്ങളുടെ നിർമാണം.
‘‘ഇവനെന്തിനാ വയ്യാത്തോടത്ത് ഇങ്ങോട്ടേക്ക് കെട്ടിയെടുത്തേ... വീട്ടിലെങ്ങാനും ഇരുന്നാൽപോരേ....’’ എന്ന തരത്തിലുള്ള സംസാരങ്ങളും നോട്ടങ്ങളുമാണ് പുറത്തിറങ്ങിയാൽ കേൾക്കേണ്ടിവരുന്നത്. തിയറ്ററിലും പാർക്കിലുമെല്ലാം ഭിന്നശേഷിക്കാർക്ക് വീൽചെയറിലെങ്കിലും കയറിച്ചെല്ലാനായി ഒരു റാംപ് (Ramp) പോലും നിർമിക്കാത്ത നാടാണ് കേരളം -എസ്.എം.എ രോഗിയായ മഹേഷ് പറയുന്നു.
സർക്കാറിെൻറ താങ്ങിൽ മാത്രമേ രോഗികൾക്ക് പ്രതീക്ഷയുള്ളൂ. കണ്ടുപിടിച്ച മരുന്നിന് ഇന്ത്യയിൽ വിപണനാനുമതി ഉൾപ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളിൽ അനുകൂലതീരുമാനം കൈക്കൊള്ളുക, ഇതിനായി കേരള സർക്കാർ കേന്ദ്രത്തിൽ സമ്മർദം ചെലുത്തുക, കോടികൾ െചലവ് വരുന്ന മരുന്ന് സൗജന്യമായോ സബ്സിഡി നിരക്കിലോ ലഭ്യമാക്കുക തുടങ്ങിയവയാണ് അവരുടെ ആവശ്യങ്ങളിൽ പ്രധാനം. ഡോ. റസീന, ഡോ. സേതുനാഥ് ദമ്പതികൾ നേതൃത്വംനൽകുന്ന കേരളത്തിലെ എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ ഈ ആവശ്യങ്ങളുന്നയിച്ച് സർക്കാറിെൻറ വാതിലിൽ മുട്ടാൻ തുടങ്ങിയിട്ട് ഏറെയായി. ഇതുവരെ അനുകൂല തീരുമാനം വന്നിട്ടില്ല.
രോഗം പിടിപെട്ട പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങൾ അമേരിക്ക എന്ന പേര് കേട്ടിട്ടുണ്ട്. അവിടെ അവരുടെ രോഗം മാറ്റാനുള്ള മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയതായും അവർക്കറിയാം. അതിനപ്പുറം ഇരുരാജ്യങ്ങൾക്കിടയിലെ നിയമത്തിെൻറ, രാജ്യാതിർത്തിയുടെ നൂലാമാലകളൊന്നും പക്ഷേ, അവർക്കറിയില്ല. വൈകാതെ മരുന്നെത്തുമെന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ ആശ്വാസവാക്കുകളിൽ പ്രതീക്ഷയർപ്പിച്ച് ഇരിക്കുകയാണവർ. സർക്കാർ ഇത് കാണാതെ പോകരുത്. മറിച്ചായാൽ ഇതൊരു മനുഷ്യനിർമിത ദുരന്തമാണെന്ന് കാലം വിധിയെഴുതും. വൻകിട വികസന പദ്ധതികൾക്ക് പിന്നാലെയുള്ള ഒാട്ടപ്പാച്ചിലിനിടയിൽ, അത് ഏതുവിധേനയും നടപ്പാക്കുമെന്ന വാശിക്കിടയിൽ ഭരണകൂടം കാണാതെ പോകരുത് ഇത്തരം ജീവിതങ്ങളെ. ട്രാഫിക് സിനിമയിലെ ഡയലോഗ് കടമെടുത്ത് പറഞ്ഞാൽ ‘‘നിങ്ങൾ നോ പറഞ്ഞാൽ ഇവിടെ ഒന്നും സംഭവിക്കില്ല. ഇതുവരെയെന്നപോലെ ഇനിയും കടന്നുപോകും, മറക്കപ്പെടും. പക്ഷേ, നിങ്ങളുടെയൊരു ഒറ്റ യെസ് ചിലപ്പോൾ ചരിത്രമാകും’’.
