Top
Begin typing your search above and press return to search.
keyboard_arrow_down
Login
exit_to_app
exit_to_app
Homechevron_rightHealth & Fitnesschevron_rightHealth Otherschevron_rightമരുന്ന്​ കാത്ത്​...

മരുന്ന്​ കാത്ത്​ എ​സ്.​എം.​എ രോഗികൾ

text_fields
bookmark_border
മരുന്ന്​ കാത്ത്​ എ​സ്.​എം.​എ രോഗികൾ
cancel

നി​ർ​ത്താ​തെ പെ​യ്യു​ന്ന വേ​ന​ൽമ​ഴ​ക്കൊ​ന്നും ഒ​ഴി​ഞ്ഞ പ​റ​മ്പി​ലെ ​ലോ​ക​ക​പ്പി​നെ വെ​ല്ലു​ന്ന ആ പ​ന്തു​ക​ളി​യു​ടെ ആ​വേ​ശം ത​ണു​പ്പി​ക്കാ​ൻ ക​ഴി​യി​ല്ല. മ​ഴ​യെ​യും എ​തി​രാ​ളി​ക​ളെ​യും തോ​ൽ​പി​ച്ച് ഗോ​ള​ടി​ക്കാ​നു​ള്ള ഓ​രോ​രു​ത്ത​രു​ടെയും മു​ഖ​ത്തെ കെ​ടാ​ത്ത ആ​വേ​ശം വീ​ട്ടി​ലെ ജ​ന​ൽ ക​മ്പി​ക​ൾ​ക്കി​ട​യി​ലൂ​ടെ അ​വ​ൻ നോ​ക്കിനി​ന്നു. ന​ന​ഞ്ഞൊ​ട്ടി​യ പ​റ​വ​ക​ൾ കൂ​ട് ല​ക്ഷ്യ​മി​ട്ട് മ​ഴ​ത്തു​ള്ളി​ക​ൾ​ക്കി​ട​യി​ലൂ​ടെ വേ​ഗ​ത്തി​ൽ പാ​ഞ്ഞു. അ​വ​യു​ടെ നേ​ർ​ത്ത തൂ​വ​ൽ സ്പ​ർ​ശ​മേ​റ്റ് ഭീ​മാ​കാ​ര​മാ​യ മ​ഴ​വി​ല്ലി​ന് ഇ​ക്കി​ളി​യാ​യി. ക​ന​ത്തമ​ഴ​യി​ൽ അ​ന്ത​രീ​ക്ഷം നി​ന്നു വി​റ​ക്കു​മ്പോ​ഴും ഏ​തോ മ​രു​ഭൂ​മി​യി​ല​ക​പ്പെ​ട്ട​പോ​ലെ അ​വ​െൻ​റ മ​ന​സ്സും ശ​രീ​ര​വും വി​ങ്ങി. പ​തി​ഞ്ഞ ശ​ബ്്ദ​ത്തി​ൽ അ​വ​ൻ ചോ​ദി​ച്ചു: ‘‘അ​മ്മേ എെ​ൻ​റ അ​സു​ഖം മാ​റി എ​ന്നാ​ണെ​നി​ക്ക് അ​വ​രോ​ടൊ​പ്പം ക​ളി​ക്കാ​നാ​വുക’’.
ഇ​ത് അ​ഞ്ചു വ​യ​സ്സു​കാ​ര​ൻ ഋ​തു​ന​ന്ദ്. തൃ​ശൂ​ർ ജി​ല്ല​യി​ലെ അ​ഞ്ചേ​രി​യി​ലു​ള്ള സോ​ള​മ​ൻ-​ടി​ൻ​റു ദ​മ്പ​തി​കളുടെ മ​ക​ൻ. സ്​പൈനൽ മസ്​കുലാർ അ​ട്രോഫി(എ​സ്.​എം.​എ) എ​ന്ന അ​പൂ​ർ​വ രോ​ഗം പി​ടി​പെ​ട്ട് വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ലേ​ക്ക് ജീ​വി​തം പ​റി​ച്ചുന​ടപ്പെ​ട്ട കു​ഞ്ഞ്. ഒ​ന്ന​രവ​യ​സ്സി​ൽ രോ​ഗം ത​ള​ർ​ത്തി​യ​തു​ മു​ത​ൽ അ​വ​െൻ​റ ലോ​കം ആ ​ചെ​റി​യ മു​റി​യാ​ണ്. അ​വ​െൻ​റ കാ​ഴ്ച​ക​ൾ ആ ​ജ​ന​ൽ ക​മ്പി​ക​ൾ​ക്കി​ട​യി​ലൂ​ടെ കാ​ണു​ന്ന​വ​യി​ലേ​ക്ക് പ​രി​മി​ത​പ്പെ​ട്ടു. 

എ​ന്താ​ണ് എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗം


ന​മു​ക്കി​ട​യി​ൽ കാ​ണു​ന്ന ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​രി​ൽ ന്യൂ​ന​പ​ക്ഷ​മാ​ണി​വ​ർ. സ്പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ല​ർ അ​ട്രോ​ഫി എ​ന്ന് വൈ​ദ്യ​ശാ​സ്ത്ര​ലോ​കം വി​ളി​ക്കു​ന്ന രോഗം പേ​ശി​കളെ അതീവ ദു​ർ​ബ​ലമാക്കുന്നു. ജനിതക രോ​ഗ​മാ​ണി​തെ​ങ്കി​ലും പ്ര​ക​ട​മാ​കു​ന്ന​ത് കു​ട്ടി​ക​ൾ ന​ട​ക്കാ​ൻ തു​ട​ങ്ങു​ന്ന ഘ​ട്ട​ത്തി​ലാ​ണ്. പേ​ശി​ക​ളെ ച​ലി​പ്പി​ക്കു​ന്ന ഞ​ര​മ്പു​ക​ൾ പ്ര​വ​ർ​ത്തി​ക്കു​ന്ന ഒ​രു ജീ​നിെ​ൻ​റ അ​ഭാ​വ​മാ​ണ് രോ​ഗ​ത്തി​ന് കാ​ര​ണം. ഏ​റ്റ​വും സ​ജീ​വ​മാ​കേ​ണ്ട കാ​ലിെ​ൻ​റ പേ​ശി​ക​ളി​ലാ​ണ് രോ​ഗം പ്ര​ക​ട​മാ​കു​ക എ​ന്ന​തി​നാ​ലാ​ണ് രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​ർ​ക്ക് ന​ട​ക്കാ​ൻ ക​ഴി​യാ​ത്ത​ത്. 

പ്രാ​യം​കൂ​ടു​ന്തോ​റും രോ​ഗ​ത്തിെ​ൻ​റ കാ​ഠി​ന്യം കൂ​ടും. ക്ര​മേ​ണ ശ്വാ​സ​കോ​ശ പേ​ശി​ക​ളെ​യും തൊ​ണ്ട​യി​ലെ പേ​ശി​ക​ളെയും ബാ​ധി​ക്കു​ന്ന​തി​നാ​ൽ ശ്വ​സി​ക്കാ​നും ഭ​ക്ഷ​ണം ക​ഴി​ക്കാ​നും ക​ഴി​യാ​ത്ത അ​വ​സ്ഥ​യാ​കും. അ​ങ്ങ​നെ മ​ര​ണ​ത്തി​ലേ​ക്ക് രോ​ഗി​ക​ൾ പ​തി​യെ സ​ഞ്ച​രി​ക്കു​ന്നു. രോ​ഗം ത​ല​ച്ചോ​റി​ലെ ന്യൂ​റോ​ണു​ക​ളെ ബാ​ധി​ക്കാ​ത്ത​തി​നാ​ൽ കാ​ഴ്ച, കേ​ൾ​വി, രു​ചി, സം​സാ​രം എ​ന്നി​വ​ക്ക് ഇ​ത്ത​രം രോ​ഗി​ക​ൾ​ക്ക് പ്ര​ശ്ന​മു​ണ്ടാ​കി​ല്ല. അ​തു​കൊ​ണ്ടു​ത​ന്നെ ഇ​ക്കൂ​ട്ട​ർ​ക്കി​ട​യി​ൽ ഡോ​ക്ട​ർ, എ​ൻ​ജി​നീ​യ​ർ, ആ​ർ​ക്കി​ടെ​ക്റ്റ്​ എ​ന്നി​ങ്ങ​നെയുള്ള ജോലികൾ ചെയ്യുന്നവരെയും കാണാം. രോ​ഗാ​വ​സ്ഥ​യു​ടെ കാ​ഠി​ന്യ​വും ഉ​ട​ലെ​ടു​ക്കു​ന്ന പ്രാ​യ​വും അ​നു​സ​രി​ച്ച് രോ​ഗം നാ​ല് വി​ധ​ത്തി​ലാ​ണ്. എ​സ്.​എം.​എ ടൈ​പ് -1, ടൈ​പ്-2, ടൈ​പ്-3, ടൈ​പ്-4. 

വീൽചെയറിൽനിന്ന്​ മരണത്തിലേക്കും!


ഗ​ർ​ഭ​പാ​ത്ര​ത്തി​ൽനി​ന്ന് പു​റ​ത്തു​വ​രു​ന്ന എ​സ്.​എം.​എ ബാ​ധി​ത​യാ​യ കു​ഞ്ഞി​നും മാ​താ​പി​താ​ക്ക​ൾ​ക്കും ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ നി​രാ​ശ​മാ​ത്ര​മാ​ണ് ഫ​ലം. ത​െ​ൻ​റ പൊ​ന്നോ​മ​ന​യു​ടെ വ​ള​ർ​ച്ച ഓ​രോ ഘ​ട്ടം പി​ന്നി​ടു​മ്പോ​ഴും അ​സു​ഖം കൂ​ടു​ത​ൽ രൂ​ക്ഷ​ത​യോ​ടെ വേ​ട്ട​യാ​ടും. കാ​ലു​ക​ളി​ൽ​നി​ന്ന് കൈ​ക​ളി​ലേ​ക്ക്, ന​ട്ടെ​ല്ലി​ലേ​ക്ക്...​ അ​ങ്ങ​നെ ക​ഴു​ത്തി​ന് താ​ഴെ ഓ​രോ ഭാ​ഗ​ങ്ങ​ളി​ലേ​ക്കും രോ​ഗം വ്യാ​പി​ച്ച് വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ലേ​ക്ക്, പ​തി​യെ മ​ര​ണ​ത്തി​ലേ​ക്കും കു​ഞ്ഞ് പോ​കു​ന്ന​ത് നി​സ്സ​ഹാ​യ​തോ​ടെ നോ​ക്കിനി​ൽ​ക്കാ​ൻ മാ​ത്ര​മാ​ണ് ര​ക്ഷി​താ​ക്ക​ളു​ടെ വി​ധി. ഇ​ത്ത​രം രോ​ഗി​ക​ൾ​ക്ക് പ​ര​സ​ഹാ​യ​മി​ല്ലാ​തെ ഒ​ന്നും ചെ​യ്യാ​നാ​വി​ല്ല. പ്രാ​ഥ​മി​ക കൃ​ത്യ​ങ്ങ​ൾക്ക്​ മു​ത​ൽ മൊ​ബൈ​ൽ​ഫോ​ണിന്​ പോ​ലും കൈ ഉപയോഗിക്കാൻ സാ​ധി​ക്കാ​ത്ത സ്ഥി​തിവ​രു​ന്നു. 

പ്ര​തി​രോ​ധ​ശേ​ഷി തീ​രെ കു​റ​യു​ന്ന​തി​നാ​ൽ കാ​ലാ​വ​സ്ഥ​യി​ലെ നേ​രി​യ മാ​റ്റം​പോ​ലും രോ​ഗി​ക​ളെ ബാ​ധി​ക്കും. ഫി​സി​യോ തെ​റ​പ്പി ഒ​രു​ദി​വ​സം​പോ​ലും മു​ട​ക്കാ​ൻ പ​റ്റി​ല്ല. അ​ങ്ങ​നെ രോ​ഗി​യോ​ടൊ​പ്പം ജീ​വി​താ​വ​സാ​നം​വ​രെ ഒ​രാ​ൾ​കൂ​ടെ നി​ൽ​ക്കേ​ണ്ട അ​വ​സ്ഥ​യാ​കും.

മരുന്ന്​ കാത്ത്​ രോഗികൾ

 


​രോ​ഗം പി​ടി​പെ​ട്ട ആ​യി​ര​ക്ക​ണ​ക്കി​നുപേ​ർ​ക്ക് പ്ര​തീ​ക്ഷ​യേ​കു​ന്ന​തായിരുന്നു ക​ഴി​ഞ്ഞവ​ർ​ഷം അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ൽ​നി​ന്ന് ക​ട​ൽ​ ക​ട​ന്നെ​ത്തി​യ വാ​ർ​ത്ത. എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗ​ത്തി​ന് മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യെ​ന്ന അ​ദ്​ഭുത വാ​ർ​ത്ത!

അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ലെ ബ​യോ​ജെ​ൻ എ​ന്ന ക​മ്പ​നി പ​തി​റ്റാ​ണ്ടു​ക​ളു​ടെ ഗ​വേ​ഷ​ണഫ​ല​മാ​യി സ്പൈ​ൻ​റാ​സ (Spinraza-nusinersen) എ​ന്ന മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തു​ക​യും യു.​എ​സ് ഫു​ഡ് ആ​ൻഡ്​ ഡ്ര​ഗ് അ​ഡ്​മി​നി​സ്ട്രേ​ഷ​ൻ മ​രു​ന്നി​ന് അ​നു​മ​തി ന​ൽ​കു​ക​യു​മു​ണ്ടാ​യി. നി​ര​വ​ധി രോ​ഗി​ക​ളി​ൽ മ​രു​ന്ന് ഫ​ലംചെ​യ്യു​ക​യും ആ​രോ​ഗ്യ​ത്തോ​ടെ ഇ​വ​ർ ജീ​വി​ത​ത്തി​ലേ​ക്ക് മ​ട​ങ്ങിവ​രുക​യും ചെ​യ്യു​ന്നു. ഏ​റ്റ​വും മാ​ര​ക​മാ​യ ടൈ​പ്​^1 രോ​ഗി​ക​ളി​ൽപോ​ലും മ​രു​ന്ന് വി​ജ​യ​മാ​ണെ​ന്ന​ത് എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ളി​ലു​ണ്ടാ​ക്കി​യ ആ​ത്മ​വി​ശ്വാ​സം വാ​നോ​ള​മാ​ണ്.

പ​ക്ഷേ, അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ൽ മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യെ​ങ്കി​ലും ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ ഇ​തു​വ​രെ അ​ത് ല​ഭ്യ​മാ​യി​ട്ടി​ല്ല. ഒ​രു​പാ​ട് ക​ട​മ്പ​ക​ൾ ക​ട​ന്നെ​ങ്കി​ൽ മാ​ത്ര​മേ മ​രു​ന്നി​ന് ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ അ​നു​മ​തി ല​ഭ്യ​മാ​കൂ. ഫാ​മി​ലീ​സ് ഓ​ഫ് സ്പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ല​ർ അ​ട്രോ​ഫി ഇ​ന്ത്യ ട്ര​സ്റ്റി​ലു​ള്ള ഡോ​ക്ട​ർ​മാ​രും ഗ​വേ​ഷ​ക​രും അ​ട​ങ്ങു​ന്ന സം​ഘം മ​രു​ന്ന് ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ ല​ഭ്യ​മാ​ക്കാനായി അ​പേ​ക്ഷി​ച്ച​പ്പോ​ൾ ഇ​ന്ത്യ ഗ​വ​ൺ​മെ​ൻ​റ് ഇ​തു​വ​രെ ഇ​ക്കാ​ര്യ​ത്തി​ൽ തീ​രു​മാ​ന​മെ​ടു​ത്തി​ല്ലെ​ന്നാ​യി​രു​ന്നു ബ​യോ​ജ​ൻ ക​മ്പ​നി​യു​ടെ മ​റു​പ​ടി. പ്ര​ധാ​ന​മ​ന്ത്രി ന​രേ​ന്ദ്ര ​മോ​ദി​യു​ടെ ഓ​ഫിസു​മാ​യി ബ​ന്ധ​പ്പെ​ട്ട​പ്പോ​ൾ​പോ​ലും ആ​ശാ​വ​ഹ​മാ​യി​രു​ന്നി​ല്ല മ​റു​പ​ടി. ഇ​തു​മാ​ത്ര​മ​ല്ല, സ്പൈ​ൻ​റാ​സ എ​ന്ന മ​രു​ന്നി
െ​ൻ​റ വി​ല സാ​ധാ​ര​ണ​ക്കാ​രാ​യ രോ​ഗി​ക​ൾ​ക്കൊ​ന്നും ചി​ന്തി​ക്കാ​ൻ​പോ​ലും ക​ഴി​യാ​ത്ത​താ​ണ്. ഒ​രു വ​ർ​ഷ​ത്തെ ചി​കി​ത്സ​ക്കാ​യി ആ​റു​കോ​ടി​യോ​ളം രൂ​പ​!

നമ്മുടെ രാ​ജ്യ​ത്തിെ​ൻ​റ ക​ണ​ക്കു​പു​സ്ത​ക​ത്തി​ൽ എ​സ്.​എം.​എ എ​ന്ന പേ​രി​ലൊ​രു രോ​ഗം​പോ​ലും ഇ​െ​ല്ല​ന്ന​താ​ണ് ഞെ​ട്ടി​ക്കു​ന്ന മറ്റൊരു സ​ത്യം. ഓ​ട്ടി​സം, മ​റ്റ് ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​ർ എ​ന്നി​വ​രു​ടെ ഗ​ണ​ത്തി​ലാ​ണ് എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ളെ​യും സ​ർ​ക്കാ​ർ ഉ​ൾ​പ്പെ​ടു​ത്തി​യത്. അ​ധി​കാ​രവ​ർ​ഗ​ത്തി​ന് ഈ ​രോ​ഗ​ത്തെക്കുറി​ച്ച് ധാ​ര​ണ​യി​ല്ലെ​ന്ന സ​ത്യ​ത്തി​ലേ​ക്കാണ്​ ഇ​ത്ത​രം നി​ല​പാ​ടു​ക​ൾ ക​ണ്ണാ​ടി തി​രി​ച്ചു​വെ​ക്കു​ന്ന​ത്. ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ എ​ത്ര എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ളു​ണ്ടെ​ന്ന പ​ഠ​നം​പോ​ലും സ​ർ​ക്കാ​ർ ന​ട​ത്തി​യി​ട്ടി​ല്ല. അ​പൂ​ർ​വ രോ​ഗ​മാ​യ​തു​കൊ​ണ്ടോ അ​തോ രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ എ​ണ്ണം കു​റ​വു​ള്ള​തു​കൊ​ണ്ടോ? ആർക്കുമറിയില്ല. 

പൊ​തു ഇ​ട​ങ്ങ​ൾ ‘സ​മ്പൂ​ർ​ണ​ർ’​ക്കു​ള്ള​തോ?


കാ​ലം 1947ന് ​മു​മ്പ് -വ​സൂ​രി​ക്കുമുന്നിൽ മ​നു​ഷ്യ​ർ തോ​റ്റ്, മരിച്ചവരെ കൂ​ട്ട​ത്തോ​ടെ കു​ഴി​വെ​ട്ടി​മൂ​ടു​ന്ന കാ​ലം. മ​ര​ണ​ത്തി​​​െൻറ കൈ​ക​ൾ മ​നു​ഷ്യ​നെ സ​ദാ​സ​മ​യം വേ​ട്ട​യാ​ടി​യി​രു​ന്ന കാ​ലം. മു​ന്നി​ലെ തടസങ്ങൾ മാ​റ്റി കാ​ല​ച​ക്രം അ​തി​വേ​ഗം മു​ന്നോ​ട്ട് തി​രി​ഞ്ഞു. രാ​ജ്യം ബ്രി​ട്ടീ​ഷ് ഭ​ര​ണ​ത്തി​ൽ​നി​ന്ന് സ്വ​ത​ന്ത്ര​മാ​യി. വൈ​ദ്യ​ശാ​സ്ത്ര​ത്തിെ​ൻ​റ വ​ള​ർ​ച്ച റോ​ക്ക​റ്റ് വേ​ഗ​ത്തി​ൽ കു​തി​ച്ചു. വി​മാ​ന​ത്തി​ൽ ഹൃ​ദ​യം പ​റ​ന്നെ​ത്തി മ​റ്റൊ​രാ​ളി​ൽ തു​ന്നി​ച്ചേ​ർ​ക്കു​ന്ന വാ​ർ​ത്ത​ക​ൾ ലോ​ക​ത്തെ ഞെ​ട്ടി​ക്കാ​ൻ പോ​ന്ന​ത​ല്ലാ​താ​യി. 

ശാ​സ്ത്ര മാ​റ്റ​ത്തി​ന് എ​ന്തൊ​രു വേഗം..! എന്നാൽ, സ​മൂ​ഹ​ത്തിെ​ൻ​റ ഈ ​വേ​ഗ​ത​യോ​ടൊ​പ്പം ഓ​ടി​യെ​ത്താ​നാ​കാ​തെ​പോ​യ നി​ര​വ​ധി വി​ഭാ​ഗ​ങ്ങ​ളി​ൽപെ​ട്ട ഒരുകൂട്ടരാണ്​ എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ളും ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​രും. നമ്മൾ സി​നി​മ കാ​ണാ​ൻ തി​യ​റ്റ​റി​ൽ പോ​യ​പ്പോ​ൾ അ​വി​ടെ ഏ​തെ​ങ്കി​ലും ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​ർ ഉ​ണ്ടാ​യി​രു​ന്നോ? പ്രാ​ർ​ഥ​ന​ക്കാ​യി ദേ​വാ​ല​യ​ത്തി​ൽ പോ​യ​പ്പോ​ൾ അ​വ​രെ ക​ണ്ടോ? സു​ഹൃ​ത്തു​ക്ക​ളു​മൊ​ത്ത് പാ​ർ​ക്കി​ൽ, ബീ​ച്ചി​ൽ, ക​ല്യാ​ണ​വീ​ട്ടി​ൽ...​ അ​ങ്ങ​നെയങ്ങ​നെ ആ​ഘോ​ഷ​ത്തി​മി​ർ​പ്പി​ൽ മു​ഴു​കി​യ​പ്പോ​ൾ നി​ങ്ങ​ൾ​ക്കോ​ർ​മ​യു​ണ്ടോ അ​വി​ടെ ക​ണ്ട ഏ​തെ​ങ്കി​ലും ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​ര​​െൻറ മു​ഖം? 

ഇ​ല്ല, എ​ന്ന് നി​സ്സം​ശ​യം പ​റ​യാം. ഇ​വി​ട​ങ്ങ​ളി​ൽ മാ​ത്ര​മ​ല്ല, സ്കൂ​ൾ, പ​ബ്ലി​ക് ബാ​ത്ത്റൂം, പൊ​തു ഗ​താ​ഗ​ത​ങ്ങ​ൾ... ​ഇ​വി​ട​ങ്ങ​ളി​ലൊ​ന്നും നി​ങ്ങ​ൾ​ക്കി​വ​രെ അ​ങ്ങ​നെ പെ​ട്ടെ​ന്ന് കാ​ണാ​ൻ ക​ഴി​യി​ല്ല. ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​ർ​ക്ക് തി​യ​റ്റ​റി​ൽ​ചെ​ന്ന് സി​നി​മ കാ​ണാ​ൻ താ​ൽ​പ​ര്യ​മി​ല്ലാ​ത്ത​തു​കൊ​ണ്ടോ സു​ഹൃ​ത്തു​ക്ക​ൾ​ക്കൊ​പ്പം ബീ​ച്ചി​ലും പാ​ർ​ക്കി​ലും ക​റ​ങ്ങാ​ൻ ഇ​ഷ്്ട​മി​ല്ലാ​ത്ത​തു​കൊ​ണ്ടോ അ​ല്ല. ശ​രീ​രം ത​ള​ർ​ന്ന​വ​രെ​യും ന​ട​ക്കാ​നാ​കാ​ത്ത​വ​ർ​ക്കു​മെ​ല്ലാം ​ഭ്രഷ്​ട്​​കൽ​പ്പി​ച്ചു​കൊ​ണ്ടാ​ണ് ന​മ്മു​ടെ പൊ​തു ഇ​ട​ങ്ങ​ളു​ടെ നി​ർ​മാ​ണം. 

 ‘‘ഇ​വ​നെ​ന്തി​നാ വ​യ്യാ​ത്തോ​ട​ത്ത് ഇ​ങ്ങോ​ട്ടേ​ക്ക് കെ​ട്ടി​യെ​ടു​ത്തേ..​. വീ​ട്ടി​ലെ​ങ്ങാ​നും ഇ​രു​ന്നാ​ൽ​പോ​രേ....’’ എ​ന്ന ത​ര​ത്തി​ലു​ള്ള സം​സാ​ര​ങ്ങ​ളും നോ​ട്ട​ങ്ങ​ളു​മാ​ണ് പു​റ​ത്തി​റ​ങ്ങി​യാ​ൽ കേ​ൾ​ക്കേ​ണ്ടിവ​രു​ന്ന​ത്. തി​യ​റ്റ​റി​ലും പാ​ർ​ക്കി​ലു​മെ​ല്ലാം ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​ർ​ക്ക് വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ലെ​ങ്കി​ലും ക​യ​റിച്ചെ​ല്ലാ​നാ​യി ഒ​രു റാം​പ് (Ramp) പോ​ലും നി​ർ​മി​ക്കാ​ത്ത നാ​ടാ​ണ് കേ​ര​ളം -എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​യാ​യ മ​ഹേ​ഷ് പ​റ​യു​ന്നു. 

സ​ർ​ക്കാ​റി​​െൻറ താ​ങ്ങിൽ മാ​ത്ര​മേ രോ​ഗി​ക​ൾ​ക്ക് പ്ര​തീ​ക്ഷ​യു​ള്ളൂ. ക​ണ്ടു​പി​ടി​ച്ച മ​രു​ന്നി​ന് ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ വി​പ​ണ​നാ​നു​മ​തി ഉ​ൾ​പ്പെ​ടെ​യു​ള്ള കാ​ര്യ​ങ്ങ​ളി​ൽ അ​നു​കൂ​ലതീ​രു​മാ​നം കൈ​ക്കൊ​ള്ളു​ക, ഇ​തി​നാ​യി കേ​ര​ള സ​ർ​ക്കാ​ർ കേ​ന്ദ്ര​ത്തി​ൽ സ​മ്മ​ർ​ദം ചെ​ലു​ത്തു​ക, കോ​ടി​ക​ൾ ​െചല​വ് വ​രു​ന്ന മ​രു​ന്ന് സൗ​ജ​ന്യ​മാ​യോ സ​ബ്​സി​ഡി നി​ര​ക്കി​ലോ ല​ഭ്യ​മാ​ക്കു​ക തു​ട​ങ്ങി​യ​വ​യാ​ണ് അ​വ​രു​ടെ ആ​വ​ശ്യ​ങ്ങ​ളി​ൽ പ്ര​ധാ​നം. ഡോ.​ റ​സീ​ന, ഡോ. ​സേ​തു​നാ​ഥ് ദ​മ്പ​തി​ക​ൾ നേ​തൃ​ത്വംന​ൽ​കു​ന്ന കേ​ര​ള​ത്തി​ലെ എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ ര​ക്ഷി​താ​ക്ക​ളു​ടെ കൂ​ട്ടാ​യ്മ ഈ ​ആ​വ​ശ്യ​ങ്ങ​ളു​ന്ന​യി​ച്ച് സ​ർ​ക്കാ​റിെ​ൻ​റ വാ​തി​ലി​ൽ മു​ട്ടാ​ൻ തു​ട​ങ്ങി​യി​ട്ട് ഏ​റെ‍യാ​യി. ഇ​തു​വ​രെ അ​നു​കൂ​ല തീ​രു​മാ​നം വന്നിട്ടില്ല. 

രോ​ഗം പി​ടി​പെ​ട്ട പി​ഞ്ചു​കു​ഞ്ഞു​ങ്ങ​ൾ അ​മേ​രി​ക്ക എ​ന്ന പേ​ര് കേ​ട്ടി​ട്ടു​ണ്ട്. അ​വി​ടെ അ​വ​രു​ടെ രോ​ഗം മാ​റ്റാ​നു​ള്ള മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യ​താ​യും അ​വ​ർ​ക്ക​റി​യാം. അ​തി​ന​പ്പു​റം ഇ​രു​രാ​ജ്യ​ങ്ങ​ൾ​ക്കി​ട​യി​ലെ നി​യ​മ​ത്തിെ​ൻ​റ, രാ​ജ്യാ​തി​ർ​ത്തി​യു​ടെ നൂ​ലാ​മാ​ല​ക​ളൊ​ന്നും പ​ക്ഷേ, അ​വ​ർ​ക്ക​റി​യി​ല്ല. വൈ​കാ​തെ മ​രു​ന്നെ​ത്തുമെ​ന്ന മാ​താ​പി​താ​ക്ക​ളു​ടെ ആ​ശ്വാ​സ​വാ​ക്കു​ക​ളി​ൽ പ്ര​തീ​ക്ഷ​യ​ർ​പ്പി​ച്ച് ഇ​രി​ക്കു​ക​യാ​ണ​വ​ർ. സ​ർ​ക്കാ​ർ ഇ​ത് കാ​ണാ​തെ പോ​ക​രു​ത്. മ​റി​ച്ചാ​യാ​ൽ ഇ​തൊ​രു മ​നു​ഷ്യനി​ർ​മി​ത ദു​ര​ന്ത​മാ​ണെ​ന്ന് കാ​ലം വി​ധി​യെ​ഴു​തും. വൻകിട വികസന പദ്ധതികൾക്ക്​ പിന്നാലെയുള്ള ഒാട്ടപ്പാച്ചിലിനിടയിൽ, അത്​ ഏ​തു​വി​ധേ​ന​യും ന​ട​പ്പാ​ക്കുമെ​ന്ന വാ​ശി​ക്കിടയിൽ ഭ​ര​ണ​കൂ​ടം കാ​ണാ​തെ പോ​ക​രു​ത് ഇ​ത്ത​രം ജീ​വി​ത​ങ്ങ​ളെ. ട്രാ​ഫി​ക് സി​നി​മ​യി​ലെ ഡ​യ​ലോ​ഗ് ക​ട​മെ​ടു​ത്ത് പ​റ​ഞ്ഞാ​ൽ ‘‘നി​ങ്ങ​ൾ നോ ​പ​റ​ഞ്ഞാ​ൽ ഇ​വി​ടെ ഒ​ന്നും സം​ഭ​വി​ക്കി​ല്ല. ഇ​തു​വ​രെ​യെ​ന്ന​പോ​ലെ ഇ​നി​യും ക​ട​ന്നു​പോ​കും, മ​റ​ക്ക​പ്പെ​ടും. പ​ക്ഷേ, നി​ങ്ങ​ളു​ടെ​യൊ​രു ഒ​റ്റ യെ​സ് ചി​ല​പ്പോ​ൾ ച​രി​ത്ര​മാ​കും’’. 

Show Full Article
TAGS:Spinal Muscular Atrophy SMA 
Web Title - SMA oatients waits for medicine
Next Story