ലോക ഭിന്നശേഷി ദിനമായ ഡിസംബർ മൂന്ന് നമ്മോട് സഹതാപമല്ല, ഉത്തരവാദിത്തമാണ് ആവശ്യപ്പെടുന്നത്. എങ്ങനെയാണ് നമ്മളിവരെ ഉൾക്കൊള്ളേണ്ടത് എന്ന് ഓർമിപ്പിക്കുന്ന ദിനം കൂടിയാണിത്. അത്തരം മനുഷ്യരുടെ മൗലികാവകാശവും അഭിമാനവും സംരക്ഷിക്കപ്പെടുന്നതിലൂടെ മാത്രമേ സമൂഹത്തെ പരിഷ്കൃതമെന്ന് വിളിക്കാൻ കഴിയൂ. വീടുകളിലും കുടുംബത്തിലും നാട്ടിലും സ്കൂളുകളിലും ഈ കുട്ടികളും മാതാപിതാക്കളും ഒറ്റക്ക് സ്വീകാര്യതക്കായി ദൈനംദിന പോരാട്ടങ്ങൾ നടത്തുന്നു. ഭിന്നശേഷിയുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ വളർച്ചയുടെ ഘട്ടങ്ങളിൽ മാതാപിതാക്കൾ നേരിടുന്നത് സങ്കീർണവും പ്രവചനാതീതവുമായ പ്രതിസന്ധികളാണ്. അനിശ്ചിതത്വം, അപ്പോയിൻമെന്റുകൾ, ചികിത്സകൾ, സാമൂഹിക വിധിന്യായം, സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ട് എന്നിവ നിറഞ്ഞ ഒരു യാത്രയാണിത്. മിക്കവാറും ആരുടെയും പിന്തുണയില്ലാതെ നടക്കുന്ന ഒരു യാത്ര.
തങ്ങളുടെ കുട്ടി ഭിന്നശേഷിക്കാരനാണെന്ന് അറിയുന്ന ഘട്ടം അത് ഉൾക്കൊള്ളാനുള്ള കരുത്തില്ലാതെ ആദ്യ ഘട്ടത്തിൽതന്നെ തകർന്നുപോകുന്നു. തുടർന്ന് ആശയക്കുഴപ്പമുണ്ടാക്കുന്ന വിലയിരുത്തലുകൾ, തെറ്റിദ്ധരിപ്പിക്കുന്ന ഉപദേശം, തെറപ്പി കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്കുള്ള ദീർഘയാത്രകൾ, കുട്ടിയെ ‘ശരിയാക്കാൻ’ നിരന്തരമായ സമ്മർദം എന്നിവയിലേക്ക് രക്ഷിതാക്കൾ കടക്കുന്നു. അമ്മമാർ പലപ്പോഴും കരിയർ ത്യജിക്കുന്നു. അച്ഛന്മാർ നിശ്ശബ്ദമായി വൈകാരിക ഭാരം വഹിക്കുന്നു.
ഈ കുടുംബങ്ങൾക്ക് വേണ്ടത് സഹതാപമല്ല, മറിച്ച് സമയബന്ധിതമായ രോഗനിർണയം, ആക്സസ് ചെയ്യാവുന്ന ആദ്യകാല ഇടപെടൽ, ഉൾക്കൊള്ളുന്ന സ്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസം, സമൂഹ സ്വീകാര്യത, വൈകാരികവും സാമൂഹികവുമായ പിന്തുണ എന്നിവയാണ്.
അവബോധത്തിന്റെയും വൈകിയ ഇടപെടലിന്റെയും പ്രതിസന്ധി വൈകല്യ നയത്തിൽ ഇന്ത്യ പുരോഗതി കൈവരിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നിരുന്നാലും നയവും പ്രയോഗവും തമ്മിൽ വലിയ അന്തരം നിലനിൽക്കുന്നു. പല കുടുംബങ്ങൾക്കും ഇപ്പോഴും ശരിയായ പരിശോധനക്കും പരിശീലനത്തിനും കാലതാമസം നേരിടുന്നത് ‘അവൻ ഉടൻ സുഖപ്പെടും, ആൺകുട്ടികൾ വൈകി സംസാരിക്കും’ എന്ന് പറയുന്ന നല്ലവരായ ബന്ധുക്കളുടെ ചില തെറ്റായ ഉപദേശങ്ങളാണ്.
എന്നാൽ ഏറ്റവും ആദ്യ സമയത്തുതന്നെ ശരിയായ നിർണയം കുട്ടിയുടെ വികസനത്തിന് പ്രധാനമാണ്. വികസനപരമായ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്ന കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തിൽ, നേരത്തേയുള്ള ഇടപെടൽ വൈകുന്നത് ഗുരുതരമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കും. ഇടപെടൽ വൈകുന്നതിലൂടെ കുട്ടികൾക്ക് ആവശ്യമായ ശരിയായ പരിശീലനം തടസ്സപ്പെടുകയും അവരുടെ വളർച്ചക്ക് നിർണായകമായ അവസരങ്ങൾ നഷ്ടപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്നു. സ്വന്തം കാര്യങ്ങൾ സ്വയം ചെയ്യാനുള്ള പ്രാപ്തിയും ശേഷിയും കുട്ടികൾക്ക് കൈവരിക്കാനുള്ള വിലപ്പെട്ട സമയം ഇല്ലാതാകുന്നു.
ശരിയായ സമയത്തുള്ള ഇടപെടൽ കുട്ടികൾക്ക് മാത്രമല്ല, അവരുടെ മാതാപിതാക്കൾക്കും ഏറെ സഹായകമാണ്. കുട്ടിയുടെ ശക്തികൾ, വെല്ലുവിളികൾ, വികസന ആവശ്യകതകൾ എന്നിവയെക്കുറിച്ച് മാതാപിതാക്കൾക്ക് വ്യക്തമായ അവബോധം നൽകാൻ നേരത്തെയുള്ള ഇടപെടൽ സഹായിക്കുന്നു. ഈ അറിവിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ, കുട്ടിയുടെ ആവശ്യങ്ങൾക്കനുസരിച്ച് ശരിയായ സമയത്ത് ശരിയായ പരിശീലനവും പരിചരണവും രൂപപ്പെടുത്താനും നടപ്പാക്കാനും മാതാപിതാക്കളെ പ്രാപ്തരാക്കുന്നു.
ബുദ്ധിപരമായ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്ന കുട്ടികളുടെ അമ്മമാർ അവരുടെ ജീവിതത്തിൽ ഒട്ടേറെ സങ്കീർണമായ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്നുണ്ട്. ഈ കുട്ടികൾക്ക് ഭിന്നശേഷിക്കു പുറമെ, പലപ്പോഴും സങ്കീർണമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളും ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. ഒരു നിമിഷം പോലും വിട്ടുമാറാതെ കുട്ടികളെ പരിചരിക്കുന്നതിലൂടെ ഈ അമ്മമാർ കടുത്ത ശാരീരിക അവശതകൾ അനുഭവിക്കുന്നു. ബുദ്ധിപരമായ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്ന വ്യക്തികളും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളും സമൂഹത്തിൽ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ഒറ്റപ്പെടൽ അനുഭവിക്കുന്നവരാണ്. ഇത്തരം ഒറ്റപ്പെടൽ വ്യക്തികളെയും കുടുംബത്തെയും മാനസികമായി തളർത്തുന്നു. ഭിന്നശേഷിയെക്കുറിച്ചും അവരെ പരിപാലിക്കേണ്ടതിനെക്കുറിച്ചും സമൂഹത്തിന് വളരെ ചെറിയ അറിവ് മാത്രമാണുള്ളതെന്നാണ് ഭൂരിഭാഗം അമ്മമാരുടെയും അഭിപ്രായം.
ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ സ്വാതന്ത്ര്യവും ശാക്തീകരണവും ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് നിയമങ്ങളും നയങ്ങളും രൂപപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളതെങ്കിലും, പലപ്പോഴും സർക്കാർ സംവിധാനങ്ങളിൽനിന്ന് നേരിടുന്ന അനുഭവങ്ങൾ പ്രതികൂലമാണ്. ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ ഉന്നമനത്തിനായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന സർക്കാർ സംവിധാനങ്ങളിലെ ചില ഉദ്യോഗസ്ഥരുടെ നിഷേധാത്മക മനോഭാവം അമ്മമാർക്കും കുട്ടികൾക്കും കടുത്ത മാനസിക പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുന്ന ഒരു പ്രധാന പ്രശ്നമാണ്. ബുദ്ധിപരമായി വെല്ലുവിളി നേരിടുന്ന കുട്ടികളുടെ അമ്മമാർ നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ച് ബന്ധപ്പെട്ട ചില അധികാരികൾക്ക് ശരിയായ ധാരണയില്ലായിരിക്കാം. ഈ അവബോധമില്ലായ്മയും മുൻവിധിയും കാരണം, അമ്മമാർക്ക് അധികാരികളുമായി ക്രിയാത്മകമായി ഇടപഴകാൻ ബുദ്ധിമുട്ട് നേരിടുന്നു. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, വളരെ പ്രതീക്ഷയോടെ സഹായത്തിനായി സമീപിക്കുമ്പോൾ, പരിമിതമായ പദ്ധതികളും സേവനങ്ങളും ലഭിക്കുന്നത് വലിയ നിരാശക്ക് കാരണമാവുകയും സംവിധാനങ്ങളിലുള്ള വിശ്വാസം നഷ്ടപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇത്തരം ദുരനുഭവങ്ങൾ പ്രതിസന്ധികളെ ഇച്ഛാശക്തിയോടെ നേരിടാനുള്ള അമ്മമാരുടെ ആത്മധൈര്യം ചോർത്തിക്കളയുന്നു. ബുദ്ധിപരമായി വെല്ലുവിളി നേരിടുന്ന കുട്ടികളുടെ അമ്മമാരോടുള്ള ബന്ധപ്പെട്ട അധികാരികളുടെ സമീപനത്തിലും മനോഭാവത്തിലും ഒരു ക്രിയാത്മകവും അനുഭാവപൂർവവുമായ മാറ്റം കൊണ്ടുവരുന്നതിന് അടിയന്തരമായി ഇടപെടലുകൾ ആവശ്യമാണ്. ഇത് അവർക്ക് മികച്ച പിന്തുണയും ആശ്വാസവും നൽകാൻ സഹായിക്കും.
സമൂഹം എന്ന നിലയിൽ, വ്യക്തികൾ എന്ന നിലയിൽ, ഭിന്നശേഷിയുള്ള ഓരോ വ്യക്തിയെയും ബഹുമാനത്തോടെ പരിഗണിക്കുമെന്നും അവസരങ്ങൾ നൽകുമെന്നും അന്തസ്സോടെയുള്ള ജീവിതം നയിക്കാൻ പിന്തുണക്കുമെന്നും നമുക്ക് പ്രതിജ്ഞയെടുക്കാം.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള് അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.