ശരീരം നിവർത്താനാവാതെ പിതാവും രണ്ടു മക്കളും അപൂർവ രോഗത്തി​െൻറ പിടിയിൽ

തിരൂരങ്ങാടി: ശരീരം നിവർത്താനാവാതെ പിതാവും രണ്ടു മക്കളും അപൂർവ രോഗത്താൽ ദുരിതത്തിൽ. മൂന്നിയൂർ കളിയാട്ടമുക്ക് എം.എച്ച് നഗറിലെ മണലേപ്പവീട്ടിൽ ഉമ്മർ, മക്കളായ സബീന, സഹദിയ്യ എന്നിവരാണ് 'ഫാമിലീസ് ഓഫ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫിയ' എന്ന അത്യപൂർവ രോഗത്തി​െൻറ പിടിയിൽ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നത്. പേശികൾ ക്ഷയിച്ച് ശരീരം നിവർത്താനാവാത്ത വിധം നട്ടെല്ല് പിന്നിലേക്ക് വളയുന്നതാണീ രോഗം. മതിയായ ചികിത്സ ഇവർക്ക് ഇതുവരെ ലഭിച്ചിട്ടില്ല. ആറുവർഷമായി വീട്ടിൽ വീൽചെയറിൽ കഴിയുകയാണ് ഉമ്മർ. കൂലിപ്പണിക്കു പോയിരുന്ന ഉമ്മറിന് 1981ൽ വലതുകാലി​െൻറ സ്വാധീനം ഇല്ലാതാവുകയായിരുന്നു. മസിൽ ക്ഷയിക്കുകയും എല്ലുകൾ ഉയർന്നുവന്ന് ഇടുപ്പ് വളഞ്ഞു. പലഭാഗങ്ങളിൽപോയി ചികിത്സനേടിയെങ്കിലും രോഗത്തിന് ഒരു ശമനവും ഉണ്ടായില്ല. 2004ൽ ഏഴാംക്ലാസിൽ പഠിക്കുമ്പോൾ ചുണ്ട് ഒരുഭാഗത്തേക്ക് കോടി മകൾ സബീനയിലും രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങി. ഉമ്മറി​െൻറ രണ്ടാമെത്തെ മകൾ സഹദിയ്യക്ക് 2010ലാണ് രോഗം പിടിപെട്ടത്. മൂന്നിയൂർ ഹൈസ്‌കൂൾ ഒമ്പതാം ക്ലാസിൽ പഠിക്കുമ്പോൾ പനിയും കഫക്കെട്ടുമായിരുന്നു ഉണ്ടായത്. നെഞ്ചിൽ കുഴി വന്നു. അപൂർവ രോഗത്തിനുമുന്നിൽ ഡോക്ടർമാർ കൈമലർത്തി. രണ്ടര ലക്ഷം രൂപയുടെ കടബാധ്യതയുള്ള ഉമ്മറിനും മക്കൾക്കും പ്രതിമാസം മരുന്നിനുമാത്രം പതിനയ്യായിരത്തോളം ചെലവുണ്ട്. രോഗത്തെ ഉന്നതങ്ങളിൽ അറിയിക്കാൻ വീട്ടിലെത്തണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് 2016 നവംബറിൽ മൂന്നിയൂർ വില്ലേജ് ഓഫിസർക്ക് അപേക്ഷ സമർപ്പിച്ചിട്ടും അധികൃതർ പരിഗണിച്ചില്ലെന്നും സഹദിയ്യക്ക് വിദ്യാഭ്യാസ ആനുകൂല്യങ്ങൾക്കുവേണ്ടി അപേക്ഷിച്ച് 2014ൽ നേരിട്ട് ഹാജരായിട്ടും തിരൂരങ്ങാടി താലൂക്കാശുപത്രിയിലെ ബന്ധപ്പെട്ട ഡോക്ടർ സർട്ടിഫിക്കറ്റ് നൽകാൻ തയാറായില്ലെന്നും ഉമ്മർ പറഞ്ഞു. ഭിന്നശേഷി, ഓട്ടിസം ഗണത്തിലാണ് സർക്കാർ ഇവരുടെ രോഗത്തെ ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ളത്. അമേരിക്കയിലെ ബയോജൻ കമ്പനി കഴിഞ്ഞവർഷം ഇതിനുള്ള സ്‌പൈൻറാസ മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചെങ്കിലും ഇന്ത്യയിൽ ഇതുവരെ ലഭ്യമായിട്ടില്ല. ബന്ധപ്പെട്ടവർ അപേക്ഷിച്ചപ്പോൾ കേന്ദ്ര സർക്കാർ ഇതുവരെ ഇക്കാര്യത്തിൽ തിരുമാനമെടുത്തില്ലെന്നായിരുന്നു ബയോജൻ കമ്പനിയുടെ മറുപടി. ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമായാൽതന്നെ സാധാരണക്കാർക്ക് താങ്ങാവുന്നതിലുമപ്പുറമാണ് മരുന്നി​െൻറ വില. ഉമ്മറി​െൻറയും കുടുംബത്തി​െൻറയും ചികിത്സക്ക് വേണ്ടി സുഹൃത്തുക്കൾ ചെമ്മാട് ഫെഡറൽ ബാങ്കിൽ (M.V. UMMAR, IFS CODE: 0001572, A/C No: 15720 1000 68408) നമ്പറിൽ അക്കൗണ്ട് ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.