മാള: ഇനിയെന്നാണ് അനുജത്തി അയിഷയോടൊപ്പം ഓടി കളിക്കാനും, ബാഗും കുടയുമായി സ്കൂളിൽ പോകാനും പറ്റുക?. മേലഡൂർ ഹൈസ്കൂളിലെ ആറാം ക്ലാസുകാരിയായ കുറ്റിമാക്കൽ ഷിയാദ്- അനീസ ദമ്പതികളുടെ മകൾ അസ്ന എപ്പോഴും മാതാപിതാക്കളോട് ചോദിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്നു. അവർക്ക് നൽകാൻ കഴിയുന്ന ഉത്തരമല്ല അതെന്ന് ഈ കുഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കിയിരിക്കണം. അവളിപ്പോൾ ഈ ചോദ്യം പ്രധാനമന്ത്രിയോട് കത്തെഴുതി ചോദിക്കുകയാണ്. 'സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി' (എസ്.എം.എ) എന്ന രോഗം ബാധിച്ച അസ്നക്ക് ഇനിയുള്ള ഏക പ്രതീക്ഷ ചികിത്സക്കുള്ള മരുന്ന് കിട്ടുക എന്നതാണ്. 'സ്പിൻറാസ' എന്ന പേരിൽ അറിയപ്പെടുന്ന മരുന്നു പക്ഷെ ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമല്ല. അമേരിക്കയിൽനിന്ന് അഞ്ച് കോടി ചെലവിൽ വാങ്ങി എത്തിക്കണം. പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് കത്തെഴുതിയാൽ ചികിത്സാ സഹായം കിട്ടുമെന്നാണ് അസ്ന പ്രതീക്ഷിക്കുന്നത്. മരുന്ന് ലഭ്യമല്ലാത്ത ഈ രോഗം മജ്ജയെ ചുരുക്കുകയാണ്. ഈ വർഷം സ്കൂൾ തുറന്നിട്ടും അസ്നക്ക് ക്ലാസിൽ പോകാനായിട്ടില്ല. പരസഹായമില്ലാതെ ഒന്നിനും കഴിയില്ല. വീൽചെയറിലിരുന്ന് ഉമ്മ ചൊല്ലിക്കൊടുക്കുന്ന പാഠം ഉരുവിടുകയാണവൾ. എട്ടാം മാസത്തിൽ ഒറ്റയടിെവച്ച അസ്ന പല തവണ വീണു. പിച്ച വെക്കാൻ തുടങ്ങിയപ്പോഴും അവൾ വീണുകൊണ്ടേയിരുന്നു. കൊച്ചുവീഴ്ച്ചകൾ കാര്യമാക്കാതിരുന്ന മാതാപിതാക്കൾ വീഴ്ച്ചകൾക്ക് വിരാമം കാണാതായതോടെ ആശങ്കപ്പെടാൻ തുടങ്ങി. പത്തുവയസ്സ് കഴിയുമ്പോഴും ആ കണ്ണീർ തോരുന്നില്ല. എറണാകുളത്ത് നടത്തിയ ബയോപ്സി പരിശോധനയിലാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. നിരവധി തവണ പല ചികിത്സകൾക്കും ആശുപത്രികളും കയറിയിറങ്ങി. നട്ടെല്ലിന് ബാധിച്ച വളവ് നിവർത്തുന്നതിന് ശസ്ത്രക്രിയയാണ് ഡോക്ടർ നിർദേശിച്ചിരിക്കുന്നത്. എന്നാൽ ശസ്ത്രക്രിയക്കു ശേഷം അസ്നയുടെ കാലുകൾ തളർന്ന് പോകുമെന്നാണ് ഡോക്ടർ പറയുന്നത്. ചലനശേഷിയിെല്ലങ്കിലും കാലുകളിൽ രക്തയോട്ടം ഉണ്ട്. കൈകൾ ഒരുപരിധി വരെ ചലിപ്പിക്കാനാകും. പരിമിതികളെ വെല്ലുന്ന കൊച്ചു പ്രതിഭകൂടിയാണ് ഈ മിടുക്കി. ബേപ്പൂർ സുൽത്താൻ ക്വിസ് മത്സരത്തിൽ ഒന്നാം സ്ഥാനം. ചിത്രരചന, കഥാരചന, കരകൗശല വസ്തു നിർമാണം എന്നിവയിലൊക്കെ നിരവധി സമ്മാനങ്ങൾ ഇതൊക്കെ അസ്ന കാണിച്ചുതരും. മുൻ മന്ത്രി ഇബ്രാഹിം കുഞ്ഞിൽനിന്ന് സ്വീകരിച്ച സമ്മാനം പൊന്നുപോലെ സൂക്ഷിക്കുന്നുണ്ട് അസ്ന. ചികിത്സക്ക് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുകയെന്ന ബാലികേറാമല എന്നെങ്കിലും കീഴടക്കാനാകുമെന്നും അവൾ നടക്കുമെന്നുമുള്ള പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള് അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.