ഈ വർഷം ഏപ്രിൽ 17ന് ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഹീമോഫിലിയ ബാധിതർ ലോക ഹീമോഫിലിയ ദിനം ആചരിക്കുകയാണ്. ഹീമോഫീലിയയെയും കൂടാതെ വോൺ വില്ലിബ്രാൻഡ് ഡിസീസ്, റെയർ ക്ലോട്ടിങ് ഫാക്ടർ ഡെഫിഷ്യൻസികൾ, പ്ലേറ്റ്ലെറ്റ് ഡിസോർഡേഴ്സ് തുടങ്ങി എല്ലാ അനുബന്ധ രക്തസ്രാവ രോഗങ്ങളെയും സംബന്ധിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുകയും, രോഗനിർണയവും ചികിത്സയും മെച്ചപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുക എന്ന ഉദ്ദേശത്തിലാണ് എല്ലാ വർഷവും ലോക ഹീമോഫിലിയ ദിനം ആചരിച്ചുവരുന്നത്. ലോക ഹീമോഫിലിയ ഫെഡറേഷന്റെ സ്ഥാപകനായ ഫ്രാങ്ക് ഷ്നബേലിന്റെ ജന്മദിനമായതിനാലാണ് ഏപ്രിൽ 17 ഹീമോഫിലിയ ദിനത്തിനായി തെരഞ്ഞെടുത്തത്. 1989 മുതൽ എല്ലാ വർഷവും വ്യത്യസ്ത പ്രമേയങ്ങളിലൂന്നി ഈ ദിനം ആചരിച്ചുവരുന്നു. “Diagnosis: First step to care” അഥവാ “രോഗനിർണയം: പരിചരണത്തിലേക്കുള്ള ആദ്യ ചുവട്” എന്നതാണ് ഈ വർഷത്തെ മുഖ്യ പ്രമേയം.
ശരീരത്തിലെ രക്തയോട്ടം ഫലപ്രദമായി നടക്കാനും, മുറിവുകൾ പറ്റുമ്പോൾ രക്തം കട്ടപിടിക്കാനും സഹായിക്കുന്ന പ്രോട്ടീനുകളാണ് ക്ലോട്ടിഹ് ഫാക്ടറുകൾ. ഇത്തരം പതിമൂന്നോളം ക്ലോട്ടിങ് ഫാക്ടറുകളുടെയും പ്ലേറ്റ്ലെറ്റ് പോലുള്ള കോശങ്ങളുടെയും സങ്കീർണമായ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ ഫലമായാണ് നമ്മുടെ ശരീരത്തിലെ രക്തം ദ്രാവകരൂപത്തിൽ നിലനിൽക്കുന്നതും മുറിവുകൾ പറ്റുമ്പോൾ കട്ടപിടിക്കുകയും ചെയ്യുന്നത്. ഇത്തരം പ്രോട്ടീനുകളുടെയും പ്ലേറ്റ്ലെറ്റുകളുടെയും അഭാവമോ ലഭ്യതക്കുറവോ ജന്മനാ ഉള്ളവരിലാണ് ഹീമോഫിലിയയും അനുബന്ധ രക്തസ്രാവരോഗങ്ങളും കണ്ടുവരുന്നത്. എട്ടാമത്തെയും ഒമ്പതാമത്തെയും ക്ലോട്ടിങ് ഫാക്ടറുകളുടെ അഭാവം മൂലമുണ്ടാകുന്ന അസുഖമാണ് ഹീമോഫിലിയ.
• മൂക്കിലോ മോണയിലോ കണ്ടുവരുന്ന അമിതമായ രക്തസ്രാവം
• ചെറിയ മുറിവുകൾക്ക് ശേഷം പോലും കണ്ടുവരുന്ന അമിതമായ രക്തസ്രാവം
• സന്ധികളിലും പേശികളിലും കണ്ടുവരുന്ന രക്തസ്രാവം
• ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കു ശേഷം കണ്ടുവരുന്ന രക്തസ്രാവം
• മലത്തിലും മൂത്രത്തിലും കണ്ടുവരുന്ന രക്തസ്രാവം
• സ്ത്രീകളിൽ ആർത്തവസമയത്തും പ്രസവസമയത്തോ പ്രസവശേഷമോ കണ്ടുവരുന്ന അമിതമായ രക്തസ്രാവം
• തലച്ചോറിൽ ഉണ്ടാകുന്ന രക്തസ്രാവം
“Diagnosis: First step to care” അതായത് “രോഗനിർണയം: പരിചരണത്തിലേക്കുള്ള ആദ്യ ചുവട്” എന്നതാണ് ഈ വർഷത്തെ ലോക ഹീമോഫിലിയ ദിനത്തിന്റെ മുഖ്യപ്രമേയം. കൃത്യവും സമയബന്ധിതവുമായ രോഗനിർണയത്തിലൂടെ മാത്രമേ ഹീമോഫിലിയയും അനുബന്ധ രക്തസ്രാവരോഗങ്ങളും ചികിത്സിക്കാൻ സാധിക്കുകയുള്ളൂ എന്ന ആശയം അസുഖബാധിതരിലേക്കും പൊതുസമൂഹത്തിലേക്കും എത്തിക്കുക എന്നതാണ് ഈ പ്രമേയം കൊണ്ട് ലക്ഷ്യംവെക്കുന്നത്.
ലോക ഹീമോഫിലിയ ഫെഡറേഷന്റെ കണക്കുകൾ പ്രകാരം ലോകത്ത് ഏകദേശം 10 ലക്ഷത്തോളം ആളുകൾ ഹീമോഫിലിയയോ മറ്റേതെങ്കിലും അനുബന്ധ രക്തസ്രാവ വൈകല്യ ബാധിതരോ ആണെന്ന് കരുതപ്പെടുന്നു. പക്ഷെ ഇതിൽ മൂന്നിൽ ഒന്ന് രോഗികളിൽ മാത്രമേ കൃത്യമായ രോഗനിർണയം നടന്നിട്ടുള്ളൂ എന്നിടത്താണ് ഈ വർഷത്തെ ഹീമോഫിലിയ ദിനത്തിന്റെ പ്രമേയം പ്രസക്തമാകുന്നത്. ഇന്ത്യയിലേക്ക് വരുമ്പോൾ കൂടുതൽ പരിതാപകരമാണ് കാര്യങ്ങൾ. ഏകദേശം ഒന്നര ലക്ഷത്തോളം രോഗികൾ ഉള്ളതായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്ന ഇന്ത്യയിൽ ഇരുപത് ശതമാനത്തിൽ താഴെയുള്ളവരിൽ മാത്രമേ കൃത്യമായ രോഗനിര്ണയം നടത്തപ്പെട്ടിട്ടുള്ളൂ.
രോഗലക്ഷണങ്ങളെ പറ്റി സമൂഹത്തിനുള്ള ധാരണക്കുറവ്, ലക്ഷണങ്ങളുമായി വരുന്ന രോഗികളെ പരിശോധിച്ച് കൃത്യമായി രോഗനിർണയം നടത്താനുള്ള ലാബുകളുടെ അഭാവം എന്നിവയാണ് ഈ മേഖല നേരിടുന്ന പ്രധാന വെല്ലുവിളികൾ. നമ്മുടെ രാജ്യത്തെ പല മെഡിക്കൽ കോളജുകളിൽ പോലും ഇത്തരം ലാബുകൾ ഇല്ലെന്നതാണ് യാഥാർഥ്യം. അതുകൊണ്ടുതന്നെ പലപ്പോഴും ലഭ്യമായ സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളെയും ലാബുകളെയും ആശ്രയിക്കേണ്ടിവരുന്നു രോഗികൾക്ക്. സാമാന്യേന ചിലവേറിയ ഇത്തരം ടെസ്റ്റുകൾക്ക് സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളെ ആശ്രയിക്കേണ്ടിവരുമ്പോൾ ഉണ്ടാകുന്ന ഭാരിച്ച സാമ്പത്തിക ചിലവ് പലപ്പോഴും രോഗികൾ ഇത്തരം ലാബുകളിലേക്ക് പോകാതിരിക്കാൻ കാരണമാകുന്നുണ്ട്.
ജന്മനാ കണ്ടുവരുന്ന ഇത്തരം അസുഖങ്ങൾ എത്രയും പെട്ടെന്ന് കണ്ടുപിടിക്കുക എന്നതാണ് ചികിത്സയുടെയും രോഗപരിചരണത്തിന്റെയും ആദ്യപടി. കുറവുള്ള ക്ലോട്ടിങ് ഫാക്ടറുകൾ സ്വീകരിക്കുക, രക്തം കയറ്റുക എന്നിവയാണ് സാധാരണയായി നൽകിവരുന്ന ചികിത്സകൾ. ചെറിയ കുട്ടികൾക്ക് അസുഖങ്ങൾ കണ്ടെത്തുന്ന മുറയ്ക്ക് ലക്ഷങ്ങൾക്ക് കാത്തുനിൽക്കാതെ ചികിത്സ നൽകിത്തുടങ്ങുന്ന രീതി ഇപ്പോൾ പിന്തുടർന്നുവരുന്നുണ്ട്. അതുമൂലം രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കാരണം ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന സങ്കീർണതകൾ ഒഴിവാക്കാൻ പറ്റും.
അസുഖലക്ഷണങ്ങളെ പറ്റി പൊതുജനങ്ങളെ ബോധവൽക്കരിക്കുക, ആശ വർക്കർമാർ പോലുള്ള വിഭവങ്ങളെ ഉപയോഗപ്പെടുത്തി രോഗലക്ഷണമുള്ളവരെ കണ്ടെത്തി റഫറൽ കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്ക് അയക്കുക, ജില്ലകൾ തോറും ടെസ്റ്റിങ് സെന്ററുകൾ സ്ഥാപിക്കുക എന്നിവ വഴി അസുഖലക്ഷണമുള്ളവരെ ചെറുപ്രായത്തിൽ തന്നെ കണ്ടെത്തുക എന്നതാണ് ഹീമോഫിലിയയും അനുബന്ധ രക്തസ്രാവരോഗങ്ങളെയും നേരിടാനുള്ള പ്രതിവിധികൾ.
രോഗലക്ഷണങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കുകയും അത്തരം ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കുന്നവരെ ബോധവാന്മാരാക്കി ടെസ്റ്റ് ചെയ്യാൻ പ്രേരിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുക, രോഗികളോട് സഹാനുഭൂതിയോടെ പെരുമാറുക, അവർക്ക് ആത്മവിശ്വാസം പ്രദാനം ചെയ്യുക എന്നിവയാണ് ഒരു സാമൂഹികജീതി എന്ന നിലയിൽ നമ്മൾ ഓരോരുത്തരുടെയും ഉത്തരവാദിത്തം.
ഒമാനിലെ നാഷണൽ യൂണിവേഴ്സിറ്റി കോളജ് ഓഫ് മെഡിസിൻ ആൻഡ് ഹെൽത്ത് സയൻസസിലെ സീനിയർ ലെക്ച്ചററും കോഴിക്കോട് ഇഖ്റ ഹോസ്പിറ്റൽ ലബോറട്ടറി സർവീസസ് വിഭാഗം മുൻ മേധാവിയുമാണ് ലേഖകൻ
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള് അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.