തൃ​ശൂ​ർ: പേ​ശി​ക​ളെ ദു​ർ​ബ​ല​മാ​ക്കു​ന്ന അ​പൂ​ർ​വ രോ​ഗ​മാ​യ സ്പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ലാ​ർ അ​ട്രോ​ഫി രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​ർ ​ക്ക് ആ​രോ​ഗ്യ​വ​കു​പ്പി​െൻറ ഇ​ട​പെ​ട​ലി​ലൂ​ടെ പു​തു​പ്ര​തീ​ക്ഷ. എ​സ്.​എം.​എ (സ്പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ലാ​ർ അ​ട്രോ​ഫ ി) രോ​ഗി​ക​ൾ അ​നു​ഭ​വി​ക്കു​ന്ന ദു​രി​തം ക​ണ്ട​റി​ഞ്ഞ സം​സ്ഥാ​ന ആ​രോ​ഗ്യ​വ​കു​പ്പ് പ​രി​ഹാ​ര​ത്തി​നാ​യി ന​ ട​പ​ടി​യാ​രം​ഭി​ച്ചു.

ഞ​ര​മ്പു​ക​ളെ പ്ര​വ​ർ​ത്തി​പ്പി​ക്കു​ന്ന ജീ​നി​െൻറ അ​ഭാ​വ​ത്താ​ൽ ഉ​ണ്ടാ​കു​ന്ന രോ​ഗ​ത്തി​ന് വി​ദേ​ശ​ത്ത് ഫ​ല​പ്ര​ദ​മാ​യ മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യി​ട്ടു​ണ്ടെ​ന്നും ആ ​മ​രു​ന്നി​ന് ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ അ​നു​മ​തി ല​ഭി​ച്ചി​ട്ടി​ല്ലെ​ന്നും ചൂ​ണ്ടി​ക്കാ​ട്ടി ‘വാ​രാ​ദ്യ മാ​ധ്യ​മം’ ഫീ​ച്ച​ർ ശ്ര​ദ്ധ​യി​ൽ​പെ​ട്ട​തോ​ടെ​യാ​ണ് ആ​രോ​ഗ്യ​വ​കു​പ്പ് വി​ഷ​യ​ത്തി​ൽ ഇ​ട​പെ​ട്ട​ത്. വ​കു​പ്പ് ഡ​യ​റ​ക്ട​റു​ടെ നേ​തൃ​ത്വ​ത്തി​ൽ വി​ദ​ഗ്ധ​രാ​യ ഡോ​ക്ട​ർ​മാ​രു​ടെ സ​മി​തി ചേ​ർ​ന്ന് എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗ​ത്തി​ന് ഫ​ല​പ്ര​ദ​മാ​യ മ​രു​ന്ന് ഏ​തൊ​ക്കെ​യാ​ണെ​ന്നും വി​ദേ​ശ​ത്ത് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യെ​ന്ന് പ​റ​യു​ന്ന മ​രു​ന്ന് രോ​ഗ​ത്തി​ന് ന​ൽ​കാ​വു​ന്ന​താ​ണോ തു​ട​ങ്ങി​യ കാ​ര്യ​ങ്ങ​ളി​ൽ ഉ​ട​ൻ തീ​രു​മാ​ന​മെ​ടു​ക്കു​മെ​ന്ന് ആ​രോ​ഗ്യ വ​കു​പ്പ് ഡ​യ​റ​ക്ട​ർ അ​റി​യി​ച്ചു.

വി​ദ​ഗ്ധ സ​മി​തി​യു​ടെ ക​ണ്ടെ​ത്ത​ലു​ക​ളും തീ​രു​മാ​ന​ങ്ങ​ളും സ​ർ​ക്കാ​റി​െൻറ ശ്ര​ദ്ധ​യി​ൽ കൊ​ണ്ടു​വ​രു​മെ​ന്നും അ​വ​ർ ‘മാ​ധ്യ​മ’​ത്തോ​ട് പ​റ​ഞ്ഞു. രാ​ജ്യ​ത്തെ ഭി​ന്ന​ശേ​ഷി​ക്കാ​രി​ൽ ന്യൂ​ന​പ​ക്ഷ​മാ​ണ് എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ൾ. പ​ല​പ്പോ​ഴും ജ​ന്മ​ന കാ​ണ​പ്പെ​ടു​ന്ന രോ​ഗ​മാ​ണ് ഇ​തെ​ങ്കി​ലും കു​ട്ടി​ക​ൾ ന​ട​ക്കാ​ൻ തു​ട​ങ്ങു​മ്പോ​ഴാ​ണ് രോ​ഗം പ്ര​ക​ട​മാ​കാ​റ്. ഏ​റ്റ​വും സ​ജീ​വ​മാ​കേ​ണ്ട കാ​ലി​െൻറ പേ​ശി​ക​ളി​ലാ​ണ് രോ​ഗം ആ​ദ്യം ബാ​ധി​ക്കു​ക എ​ന്ന​തി​നാ​ൽ വീ​ൽ​ചെ​യ​റി​ലാ​കും തു​ട​ർ​ന്ന് രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ ജീ​വി​തം. പ്രാ​യം വ​ർ​ധി​ക്കു​ന്തോ​റും രോ​ഗ​ത്തി​െൻറ കാ​ഠി​ന്യം കൂ​ടി ശ്വ​സി​ക്കാ​നും ഭ​ക്ഷ​ണം ക​ഴി​ക്കാ​ൻ പോ​ലു​മാ​കാ​തെ ന​ര​കി​ച്ചാ​യി​രി​ക്കും എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ മ​ര​ണം.

പ​തി​റ്റാ​ണ്ടു​ക​ൾ നീ​ണ്ട ഗ​വേ​ഷ​ണ ഫ​ല​മാ​യി 2016ൽ ​അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ലെ ബ​യോ​ജ​ൻ എ​ന്ന ക​മ്പ​നി എ​സ്.​എം.​എ രോ​ഗ​ത്തി​ന് ‘സ്പൈ​ൻ​റാ​സ’ എ​ന്ന മ​രു​ന്ന് ക​ണ്ടെ​ത്തി​യ​ത് വ​ലി​യ ചു​വ​ടു​വെ​പ്പാ​യി​രു​ന്നു ഈ ​രം​ഗ​ത്ത്. യു.​എ​സ്. ഫു​ഡ് ആ​ൻ​ഡ് അ​ഡ്മി​നി​സ്ട്രേ​ഷ​ൻ മ​രു​ന്നി​ന് അ​നു​മ​തി ന​ൽ​കു​ക​യും ചെ​യ്തു. മ​രു​ന്ന് ക​ഴി​ച്ച് ഇ​തി​ന​കം ധാ​രാ​ളം രോ​ഗി​ക​ൾ അ​മേ​രി​ക്ക​യി​ൽ ആ​രോ​ഗ്യ​ക​ര​മാ​യ ജീ​വി​ത​ത്തി​ലേ​ക്ക് തി​രി​ച്ചെ​ത്തി​യ​താ​യി ക​ണ​ക്കു​ക​ൾ ചൂ​ണ്ടി​ക്കാ​ട്ടു​ന്നു.

പ​ക്ഷെ, ഒ​രു​പാ​ട് ക​ട​മ്പ​ക​ൾ ക​ട​ന്നെ​ങ്കി​ൽ മാ​ത്ര​മെ ഇ​ന്ത്യ​യി​ൽ ഈ ​ഔ​ഷ​ധം എ​ത്തി​ക്കാ​നാ​കൂ. ഫാ​മി​ലീ​സ് ഓ​ഫ് സ്പൈ​ന​ൽ മ​സ്കു​ലാ​ർ അ​ട്രോ​ഫി ഇ​ന്ത്യ ട്ര​സ്്റ്റി​ലു​ള്ള ഡോ​ക്ട​ർ​മാ​രും ഗ​വേ​ഷ​ക​രും അ​ട​ങ്ങു​ന്ന സം​ഘം മ​രു​ന്ന് ല​ഭ്യ​മാ​ക്കാ​നാ​യി അ​പേ​ക്ഷി​ച്ച​പ്പോ​ൾ ഇ​ന്ത്യ ഗ​വ​ൺ​മ​െൻറ് ഇ​ക്കാ​ര്യ​ത്തി​ൽ തീ​രു​മാ​നം എ​ടു​ത്തി​ട്ടി​ല്ലെ​ന്നാ​യി​രു​ന്നു ബ​യോ​ജ​ൻ ക​മ്പ​നി​യി​ൽ​നി​ന്ന് ല​ഭി​ച്ച മ​റു​പ​ടി.

പ്ര​ധാ​ന​മ​ന്ത്രി​യു​ടെ ഓ​ഫി​സി​ൽ ബ​ന്ധ​പ്പെ​ട്ടി​ട്ടും ഫ​ല​മൊ​ന്നു​മു​ണ്ടാ​യി​ല്ല. ഒ​രു വ​ർ​ഷ​ത്തെ ചി​കി​ത്സ​ക്കാ​യി ആ​റ് കോ​ടി​യോ​ളം ​െച​ല​വ് വ​രു​ന്നു​ണ്ട​ത്രേ. ഈ ​മ​രു​ന്ന് സൗ​ജ​ന്യ​മാ​യോ സ​ബ്സി​ഡി നി​ര​ക്കി​ലോ ല​ഭ്യ​മാ​ക്ക​ണ​മെ​ന്നും രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ ര​ക്ഷി​താ​ക്ക​ൾ ആ​വ​ശ്യ​പ്പെ​ടു​ന്നു. സം​സ്ഥാ​ന ആ​രോ​ഗ്യ വ​കു​പ്പി​െൻറ ഇ​ട​പെ​ട​ൽ ഉ​ണ്ടാ​കു​മെ​ന്നാ​ണ്​ രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ പ്ര​തീ​ക്ഷ.

Tags:    
News Summary - Spinal Muscular Atrophy - Kerala News

വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ അവരുടേത്​ മാത്രമാണ്​, മാധ്യമത്തി​േൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്​പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്​. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.