സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികളെ കണ്ടെത്തി ചികിത്സ സൗകര്യമൊരുക്കണമെന്ന് ഹൈകോടതി

കൊച്ചി: അപൂർവ രോഗമായ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച കുട്ടികളെ കണ്ടെത്തി സർക്കാർ ചികിത്സ സൗകര്യമൊരുക്കണമെന്ന് ഹൈകോടതി. എം.എൽ.എമാരായ എം. വിജിൻ, മഞ്ഞളാംകുഴി അലി എന്നിവരുടെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള സമിതികൾ ഈ രോഗം ബാധിച്ച രണ്ടു കുട്ടികൾക്കുവേണ്ടി ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ സമാഹരിച്ച തുക ഇത്തരം കുട്ടികൾക്ക് മരുന്നു വാങ്ങാൻ ഉപയോഗിക്കണമെന്നും ജസ്റ്റിസ് പി.ബി. സുരേഷ് കുമാറിന്‍റെ ബെഞ്ച് നിർദേശിച്ചു. സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി ബാധിച്ച മകന് ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് മലപ്പുറം സ്വദേശി മുഹമ്മദ് അഷറഫ് നൽകിയ ഹരജിയിലാണ് ഹൈകോടതിയുടെ ഉത്തരവ്. മകനുവേണ്ടി വിദേശത്തുനിന്ന് മരുന്ന് എത്തിക്കാൻ 18 കോടിയോളം രൂപ വേണമെന്നിരിക്കെ ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ ഹരജിക്കാരൻ 16 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചു. മങ്കട എം.എൽ.എ മഞ്ഞളാംകുഴി അലിയുടെ നേതൃത്വത്തിലാണ് തുക സമാഹരിച്ചത്. കല്യാശ്ശേരി എം.എൽ.എ എം. വിജിന്റെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള സമിതി മറ്റൊരു കുട്ടിക്ക് വേണ്ടിയും പണം സമാഹരിച്ചിരുന്നു. എന്നാൽ, ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിന് മുമ്പ് കുഞ്ഞ് മരിച്ചു. ഇതിൽ ബാക്കിവന്ന തുകയും മുഹമ്മദ് അഷറഫിന്റെ മകനുവേണ്ടി സമാഹരിച്ച തുകയും സമാന രോഗം ബാധിച്ച മറ്റു കുട്ടികൾക്ക് മരുന്നു വാങ്ങാൻ നൽകണം. അപൂർവരോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കാൻ സ്വീകരിച്ച നടപടികൾ വ്യക്തമാക്കി കേന്ദ്ര സംസ്ഥാന സർക്കാറുകൾ ഒരുമാസത്തിനകം സത്യവാങ്മൂലം സമർപ്പിക്കണമെന്നും ഹൈകോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സക്ക് വേണ്ടി ദേശീയ നയപ്രകാരമുള്ള കേന്ദ്രങ്ങൾ (സൻെറർ ഓഫ് എക്സലൻസി) പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടോയെന്ന് സത്യവാങ്മൂലത്തിൽ വ്യക്തമാക്കണം. തുടങ്ങിയിട്ടില്ലെങ്കിൽ ഇതിനായി സ്വീകരിച്ച നടപടികളെന്താണെന്ന് അറിയിക്കണം. ഇത്തരം രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സക്ക് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം സമാഹരിക്കാനാവുമോയെന്നും അല്ലെങ്കിൽ ബദൽ സംവിധാനമൊരുക്കാനാവുമോയെന്നും വ്യക്തമാക്കണം. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം സമാഹരിക്കുന്നതിനായി സ്വീകരിച്ച നടപടികൾ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് കേന്ദ്ര --സംസ്ഥാന സർക്കാറുകൾ അറിയിക്കണം. അയൽ സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ കേന്ദ്രങ്ങളിൽ മറ്റു സംസ്ഥാനങ്ങളിൽനിന്നുള്ളവർക്ക് പ്രവേശനം നൽകുമോയെന്നും എല്ലാ സംസ്ഥാനങ്ങളിലും -ഇത്തരം കേന്ദ്രങ്ങൾ സ്ഥാപിക്കുമോയെന്നും സർക്കാർ അറിയിക്കണം.