നീരു വന്ന് വീര്ത്ത കുഞ്ഞിക്കാലുകളിലുറ്റു നോക്കി, നിറകണ്ണുകളോടെ തസ്ലിമ ചോദിച്ചു: ‘സിസ്റ്ററമ്മേ, ഒരു കാലു പോയാല് എങ്ങനെയാ ഞാന് പാദസരമിടുക?’ അവളുടെ കുഞ്ഞിക്കണ്ണുകളില് സങ്കടം ഒരു നീര്ത്തുള്ളിയായി രൂപമെടുത്തിരുന്നു അപ്പോള്. ആ സങ്കടത്തുള്ളിയെ നോക്കിനിന്ന മീനക്കും ലിസിക്കും അവളുടെ ചോദ്യത്തിന് ഉത്തരമില്ലായിരുന്നു.
രോഗം തളര്ത്തിയ ശരീരത്തിനും വാടിയ മുഖത്തിനും മേലെ വിടര്ന്നുനിന്ന ഒരു നിറപുഞ്ചിരിയുമായി എല്ലാവരുടെയും ഓമനയായിരുന്നു അവള്. കൊലുസണിയുന്നതും നീണ്ട മുടിക്കെട്ട് ചുറ്റിക്കെട്ടുന്നതുമൊക്കെ ആ പന്ത്രണ്ടുകാരി സ്വപ്നം കണ്ടു. അവളെ കാണുമ്പോഴെല്ലാം മീനയുടെ മനസ്സിലേക്ക് ഓടിയത്തെിയത് സമപ്രായക്കാരിയായ തന്െറ മകളുടെ മുഖമാണ്.
രോഗം ബാധിച്ച് തടിച്ചുവീര്ത്ത കാല് മുറിച്ചുമാറ്റണമെന്ന് തസ്ലിമയോട് എങ്ങനെ പറയുമെന്ന് ആര്ക്കുമറിയില്ലായിരുന്നു. ഒടുക്കമത് പറഞ്ഞപ്പോള് കാലില്ലാതെ നടന്നുതീര്ക്കേണ്ട നീണ്ട ദൂരമോര്ത്തല്ല, ഒറ്റക്കാലില് മാത്രമായി പാദസരമിടുന്നതെങ്ങനെ എന്നോര്ത്തായിരുന്നു അവള്ക്ക് സങ്കടം. അവളെ പറഞ്ഞുസമ്മതിപ്പിച്ച് ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്ത് ജീവിതം തുന്നിക്കൂട്ടാന് അവര്ക്കായി. എന്നിട്ടും ഒരു പാദസരമൂരിയെടുക്കുന്നതിലേറെ ലാഘവത്തോടെ വിധിയവളെ ജീവിതത്തില് നിന്നും പറിച്ചെടുത്തു.
നാക്കില് അര്ബുദം ബാധിച്ച് വേദനയില് പുളഞ്ഞ രോഗി ‘എന്നെയൊന്നു കൊന്നുതരൂ’ എന്ന് കരഞ്ഞുകൊണ്ടാണ് ക്ളിനിക്കിലത്തെിയത്. മരുന്ന് കഴിച്ച് വേദന ശമിച്ചപ്പോഴുള്ള അവരുടെ സന്തോഷം ഇന്നും മീനക്കും ലിസിക്കും ഓര്ത്തെടുക്കാം. ‘ഇങ്ങനെ മരുന്നുണ്ടായിട്ടാണോ ഞാനിത്രയും കാലം വേദന തിന്നത്? എന്നെപ്പോലെ ഇങ്ങനെ വേദനിച്ച് ജീവിക്കുന്ന എത്ര പേരുണ്ട്? എന്താണ് നിങ്ങള് ഈ ആശുപത്രിയെക്കുറിച്ചൊന്നും പുറത്തറിയിക്കാത്തത്?’ എന്നാണ് അവര് കണ്ണീരോടെ ചോദിച്ചത്.
കണ്ണ് നനയിക്കുന്ന കാഴ്ചകള് മാത്രമുള്ള, മരണം കാത്തുകിടക്കുന്ന ആശുപത്രിവരാന്തയില് എത്തിപ്പെടാന് അവസരമുണ്ടാകരുതെന്നാണ് നാമെല്ലാം ആഗ്രഹിക്കുക. എന്നാല്, ഇത്തരം സങ്കടങ്ങളുടെ ഇടനാഴിയില്, വേദനിക്കുന്നവരുടെ കണ്ണീരൊപ്പുന്നത് ജീവിതദൗത്യമാക്കിയ രണ്ട് സ്ത്രീകളെയാണ് കോഴിക്കോട്ടെ ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് പാലിയേറ്റിവ് മെഡിസിനില് കാണാനാകുക. പാലിയേറ്റിവ് കെയര് സര്വീസിലെ കേരളത്തിലെ ആദ്യ വളന്റിയര്മാരാണ് മീനാകുമാരിയും ലിസി രാജനും.
മരണം വാതില്ക്കല് ജീവിതത്തോട് വിലപേശുന്നുണ്ടെന്ന സത്യം അറിഞ്ഞുകൊണ്ടാണ് പല രോഗികളും പാലിയേറ്റിവ് ക്ളിനിക്കിലത്തെുന്നത്. ഇന്നല്ളെങ്കില് നാളെ വരെയേ തങ്ങള്ക്ക് സമയം അനുവദിച്ചിട്ടുള്ളൂവെന്ന് അറിയാവുന്നവര്. എങ്കിലും മരണത്തിലേക്ക് കാലെടുത്ത് വെക്കുമ്പോള് പലരുടെയും മുഖത്ത് അസാമാന്യധൈര്യമായിരുന്നു. മരിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചോ ജീവിതത്തിന്െറ നഷ്ടങ്ങളോ ഓര്ത്തല്ല മിക്ക രോഗികളും വേദനിക്കുന്നത്; തങ്ങളില്ലാതാകുന്നതോടെ അപൂര്ണമാകുന്ന ജീവിതങ്ങളെയോര്ത്താണെന്ന് മീനയും ലിസിയും പറയുന്നു. പൂവണിയാതെ പോകുന്ന കൊച്ചുകൊച്ചു സ്വപ്നങ്ങള് -പണി തീരാത്ത വീടോ മക്കളുടെ വിവാഹമോ വീട്ടിത്തീര്ക്കാനാകാത്ത കടമോ -അങ്ങനെ പലതുമാണ് അവരെ അസ്വസ്ഥമാക്കുന്നത്. അതേസമയം, ആര്ക്കും തന്െറ ജന്മം ഉപകരിക്കുന്നില്ളെന്ന മടുപ്പും ഏറ്റവും പ്രിയപ്പെട്ടവരുടെ വാക്കുകളില്പ്പോലും തലപൊക്കുന്ന അതൃപ്തിയും മറ്റ് പലരെയും മരണത്തെ ആഗ്രഹിക്കാനും പ്രേരിപ്പിക്കുന്നു.
മരണം ഉറപ്പായ രോഗികള് ചിലപ്പോള് ചോദിക്കും ‘ഞാന് മരിക്കാറായി അല്ളേ’ എന്ന്. അപ്പോള് ഹൃദയത്തിലൂടെ ഒരു വാള് കടന്നുപോകുന്ന അനുഭവമാണ്. രോഗികളുടെ കൈകളില്നിന്ന് മരണത്തിന്െറ തണുപ്പ് സ്വന്തം കൈകളിലേക്ക് അരിച്ചുകയറുമ്പോള് സാന്ത്വനത്തിന്െറ വാക്കുകള്ക്കായി ഇവരുടെ ഉള്ളം പരതും. കേള്ക്കാനൊരാളുണ്ടായാല് മാത്രം മതി; പലരുടെയും സങ്കടങ്ങള് അലിഞ്ഞില്ലാതാകും. അവരുടെ സങ്കടങ്ങള്ക്ക് ചെവി കൊടുക്കാനും കരയുമ്പോള് ഒന്ന് ചേര്ത്തുപിടിക്കാനും ഒരാളെയാണ് അവര്ക്ക് വേണ്ടത്.
രോഗികളോട് സ്വാതന്ത്ര്യത്തോടെ സംസാരിക്കുമ്പോള് അവര് തിരിച്ചും അടുപ്പം കാണിക്കും. ആശുപത്രി ജീവനക്കാരല്ല, വളന്റിയര്മാരാണ് തങ്ങള് എന്നറിയുമ്പോള് രോഗികള്ക്കും ബന്ധുക്കള്ക്കും വിശ്വസിക്കാന് പ്രയാസമാണ്. ‘ഇങ്ങനെ സ്നേഹമുള്ള ചെകുത്താന്മാരെ മറ്റെവിടെയും ഞാന് കണ്ടിട്ടില്ളെ’ന്ന് ഒരു ഉമ്മ നിറമിഴികളോടെ പറഞ്ഞത് തങ്ങള്ക്കു കിട്ടിയ വലിയ അംഗീകാരമായി മീനയും ലിസിയും ഓര്ത്തുവെക്കുന്നു.
‘വെറുതെയിങ്ങനെ വരുന്ന നേരം മുറ്റത്തിരുന്ന് പുല്ല് പറിച്ചിരുന്നെങ്കില് അതെങ്കിലും വൃത്തിയായേനെ’യെന്ന് ഒരിക്കല് ഒരു രോഗി പറയുകയുണ്ടായി. ‘അങ്ങനെയായാല് പിന്നെ ഞങ്ങളുടെയടുത്ത് ഇങ്ങനെയിരുന്ന് സംസാരിക്കാന് ആരാ ഉണ്ടാകുകയല്ളേ’ എന്ന് കുറച്ചുകഴിഞ്ഞ് അയാള് തന്നെ തിരുത്തുകയും ചെയ്തു. തങ്ങളുടെ ജീവിതവും പ്രവൃത്തികളും വെറുതെയായില്ളെന്ന് പറഞ്ഞറിയുന്നതിന്െറ സുഖം.
രോഗാവസ്ഥ പലപ്പോഴും കടുത്ത ഒറ്റപ്പെടലിലാണ് രോഗിയെയും കുടുംബത്തെയും എത്തിക്കുന്നത്. ഹോംകെയര് സേവനത്തിന് വീടുകളിലത്തെുമ്പോഴാണ് അത്തരം ഭീകരാവസ്ഥകള് നേരില് കാണേണ്ടിവരുന്നത്. ഒരിക്കല് ഒരു രോഗിയെ സന്ദര്ശിക്കാനത്തെിയപ്പോള് കഴിക്കില്ളേയെന്ന് ശങ്കിച്ച് വീട്ടുകാര് അമ്പലത്തിലെ പ്രസാദം തന്നത് ഓര്മയിലുണ്ട്. അയല്വാസികളാരും തങ്ങളുടെയടുത്ത് വരുകയോ വീട്ടില്നിന്ന് ഒന്നും കഴിക്കുകയോ ഇല്ളെന്ന് വീട്ടുകാര് പറഞ്ഞുകേട്ടപ്പോഴാണ് എച്ച്.ഐ.വി ബാധിതര് മാത്രമല്ല സമൂഹത്തില് ഇത്തരം അവഗണന നേരിടുന്നതെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്. പലയിടത്തും അര്ബുദരോഗിയുടെ വീട്ടുകാര് തങ്ങളുടെ കിണറ്റിലെ വെള്ളം ഉപയോഗിക്കുന്നതുപോലും അയല്വാസികള്ക്ക് താല്പര്യമില്ല. അര്ബുദം മാത്രമല്ല, ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാനാകാത്ത ഏത് രോഗവും വാര്ധക്യം പോലും മനുഷ്യരെ ഏറ്റവും പ്രിയപ്പെട്ടവരുടെ പോലും അവഗണനക്കര്ഹരാക്കുന്നു. ഒരു അര്ബുദരോഗിയെ സന്ദര്ശിക്കാന് പോയപ്പോള് ‘കാന്സറെങ്കിലും വന്നിരുന്നെങ്കില് നിങ്ങളെങ്കിലും വന്നുനോക്കുമായിരുന്നു’വെന്ന് സങ്കടപ്പെട്ട അയല്ക്കാരിയായ വൃദ്ധയും ഇവരുടെ മനസ്സില് തെളിയുന്നു.
പലപ്പോഴും രോഗികളെക്കാള് മാനസികവിഷമം അവരുടെ ഉറ്റബന്ധുക്കള്ക്കായിരിക്കും. രോഗിയുടെ മുന്നില് സങ്കടങ്ങള് മറച്ചുവെക്കേണ്ട അവസ്ഥ, രോഗാവസ്ഥയുണ്ടാക്കുന്ന സാമ്പത്തികബാധ്യത, സങ്കടങ്ങള്ക്കൊപ്പം ഉത്തരവാദിത്തങ്ങളുടെ ഭാരം കൂടി തോളില്.. കടുത്ത മാനസികസമ്മര്ദത്തിലാണ് ഇതെല്ലാം ബന്ധുക്കളെ എത്തിക്കുക. തനിക്ക് വയ്യെന്നും താന് ഇട്ടിട്ട് പോകുമെന്നും ഇവര് വഴക്കിടുകയും വിലപിക്കുകയും ചെയ്യും. അവരുടെ പ്രശ്നങ്ങള് കേള്ക്കാനും ആളുവേണം.
രോഗാവസ്ഥ രോഗിയെ അറിയിക്കുക എന്നത് പ്രിയപ്പെട്ടവര്ക്ക് ഏറെ പ്രയാസമാണ്. ആ സാഹചര്യത്തെ നേരിടാനാകാതെയായിരിക്കും പലരും പാലിയേറ്റിവ് കെയറിലത്തെുന്നത്. ജീവിതം ഇനിയങ്ങോട്ട് പഴയപോലെയായിരിക്കില്ല എന്ന സത്യത്തോട് പൊരുത്തപ്പെടാന് രോഗിയെ സജ്ജരാക്കുന്നതും ധൈര്യം പകരുന്നതും എളുപ്പമല്ല. ആര്ക്കും സഹതാപമല്ല വേണ്ടത്. മരണം വാതില്ക്കലത്തെിയെന്നറിയുമ്പോഴും ആരും അതാഗ്രഹിക്കുന്നില്ല; അവരെ മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരാളെയാണ്. മരണം എന്നുകേള്ക്കുമ്പോള് പേടിച്ചിരുന്ന രണ്ട് സാധാരണ സ്ത്രീകളില്നിന്ന് ഏതിനെയും എന്തിനെയും നേരിടാനാകുന്ന മാനസികാവസ്ഥയിലേക്ക് മീനാകുമാരിയെയും ലിസി രാജനെയും എത്തിച്ചത് ഈ അനുഭവ പാഠങ്ങള് തന്നെ.
മീനയും ലിസിയും യാദൃച്ഛികമായാണ് വേറിട്ട ഈ വഴിയില് എത്തിപ്പെടുന്നത്. 20 വര്ഷം മുമ്പ് മെഡിക്കല് കോളജിന്െറ തണുത്ത ഇടനാഴിയിലൂടെ ആദ്യം നടന്നപ്പോള് തങ്ങള് തുടക്കമിടുന്നത് ഒരു ചരിത്രത്തിനാണെന്ന് ഇവര് തിരിച്ചറിഞ്ഞിരുന്നില്ല.
കേരളത്തിലെ പാലിയേറ്റിവ് കെയര് പ്രവര്ത്തനങ്ങളിലെ കാര്യക്ഷമമായ ആദ്യസംരംഭമായിരുന്നു കോഴിക്കോട്ട് ആരംഭിച്ച പെയിന് ആന്ഡ് പാലിയേറ്റിവ് കെയര് സൊസൈറ്റി. ഇതിന്െറ പിറവി തൊട്ടേ ഇരുവരും ഒപ്പമുണ്ട്. ശമ്പളമില്ലാത്ത സേവനത്തിന് ക്ഷണം കിട്ടിയപ്പോള് ആദ്യം അതിശയമാണ് തോന്നിയതെന്ന് ലിസി പറയുന്നു. അര്ബുദ രോഗികള്ക്കായി ഒരു കേന്ദ്രം തുടങ്ങുന്നുവെന്നും അവരെ ശുശ്രൂഷിക്കാന് വരണമെന്നും പാലിയേറ്റിവ് കെയര് സൊസൈറ്റിയുടെ ചുക്കാന് പിടിക്കുന്ന, കുടുംബസുഹൃത്തുക്കളായ ഡോ. സുരേഷ്കുമാറും ഡോ. രാജഗോപാലുമാണ് ആവശ്യപ്പെട്ടത്. രോഗികളുടെ അടുത്തിരിക്കുക, അവരോട് സംസാരിക്കുക, അവരുടെ ബുദ്ധിമുട്ടുകള് അറിയുക എന്നതൊക്കെയാണ് ജോലി എന്നും കേട്ടപ്പോള് വാസ്തവത്തില് ആശയക്കുഴപ്പമായി. സാമ്പത്തികനേട്ടം ഇല്ളെന്നത് പ്രശ്നമാക്കേണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞ് ഭര്ത്താവ് പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചതോടെ വന്നുനോക്കാമെന്ന് തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നെന്ന് ലിസി.
ഓപറേഷന് തിയറ്ററിന് സമീപം ഡോക്ടര്മാരുടെ ഡ്രസ് ചേഞ്ചിങ് റൂമിലായിരുന്നു സംസ്ഥാനമാകെപ്പടര്ന്ന ഈ ശൃംഖലയുടെ തുടക്കം. ഒരു കുടുസ്സുമുറി, അവിടെ ഒരു കണ്സള്ട്ടിങ് ടേബ്ള്, കുറച്ച് സാമ്പ്ള് മരുന്നുകള്, ഡോക്ടര്, ഒന്നോ രണ്ടോ വളന്റിയര്മാര് ഇങ്ങനെ ആ മുറിയില് നിന്നുതിരിയാനിടമില്ലാതെയായിരുന്നു പാലിയേറ്റിവ് കെയര് സൊസൈറ്റിയുടെ ബാല്യം. പതിയെ കൂടുതല് സൗകര്യങ്ങള് കണ്ടത്തൊനായി. എട്ടുവര്ഷങ്ങള്ക്കുശേഷം കൂടുതല് അംഗങ്ങള് ആവശ്യമായതോടെയാണ് യാത്രാബത്ത കൊടുത്തുതുടങ്ങിയത്. പിന്നീട് പരിശീലനം നല്കി എല്ലാവരെയും സ്ഥിരജോലിക്കാരാക്കി മാറ്റുകയും ചെയ്തു. 2003ല് ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് പാലിയേറ്റിവ് മെഡിസിന് രൂപവത്കരിച്ചു. സ്വന്തം കെട്ടിടത്തില് കിടത്തിച്ചികിത്സയും വീടുകളിലത്തെി രോഗികളെ സന്ദര്ശിക്കുന്ന ഹോംകെയര് സേവനവുമൊക്കെയായി അത് വികസിച്ചു. മീന അഞ്ചു വര്ഷം ഒരു സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില് പ്രവര്ത്തിച്ചിരുന്നു. ലാബ് ടെക്നീഷ്യന് കോഴ്സ് ചെയ്തിട്ടുണ്ട് ലിസി. ചെറിയ മക്കളെ വീട്ടില് തനിച്ചാക്കി ഇരുവരും ഇത്തരമൊരു സംരംഭത്തിനിറങ്ങിയത് ചുറ്റുമുള്ളവര്ക്ക് മനസ്സിലാക്കാന് ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. ‘സ്വന്തം മക്കളെ വീട്ടില് തനിച്ചാക്കിയാണോ കണ്ടുപരിചയം പോലുമില്ലാത്ത മനുഷ്യരെ നോക്കാനിറങ്ങുന്നത്, അതും ശമ്പളം പോലുമില്ലാതെ’ എന്ന് നാട്ടുകാര് നെറ്റിചുളിച്ചു. എന്നാല്, അവര് സധൈര്യം മുന്നോട്ടുപോയി.
ആദ്യകാലത്ത് അനുഭവിച്ചത് അങ്ങേയറ്റത്തെ മാനസികസമ്മര്ദമാണെന്ന് മീന ഓര്ക്കുന്നു. നിറങ്ങളുടെ മാത്രം ജീവിതത്തില്നിന്ന് പെട്ടെന്ന് സങ്കടങ്ങളുടെ നടുവിലേക്ക് വന്നപ്പോള് അവര് തളര്ന്നുപോയി. പേടിപ്പിക്കുന്ന മരണദൃശ്യങ്ങള് അവരെ വേട്ടയാടി. രാത്രികളില് ഉറക്കം വിട്ടകന്നു. തനിക്കിത് ചെയ്യാനാവില്ളെന്ന് ഭര്ത്താവിനോട് സങ്കടം പറഞ്ഞു. മനസ്സ് പലവട്ടം പതറിയെങ്കിലും പിടിച്ചുനിന്നു. ഒടുവില്, ഇതാണ് തങ്ങളുടെ വഴിയെന്ന് ഒരു നിയോഗം പോലെ തിരിച്ചറിയുകയായിരുന്നു ഇരുവരും. രോഗം ഭേദപ്പെട്ട് മടങ്ങുന്ന രോഗിയുടെയും കുടുംബത്തിന്െറയും മനസ്സ് നിറഞ്ഞ വാക്കുകള്, അവരുടെ സന്തോഷം.. ജീവിതം ധന്യമാകാന് ഇവര്ക്ക് വേറെന്ത് വേണം. ഇരുട്ടില് തങ്ങള് കൊളുത്തിവെച്ച ചെറുതിരിയുടെ വെളിച്ചം എത്രയെത്ര ജീവിതങ്ങളിലേക്ക് പരന്നൊഴുകുന്നുവെന്നറിയുമ്പോള് മീനക്കും ലിസിക്കും സന്തോഷം പറഞ്ഞറിയിക്കാനാകുന്നില്ല. രോഗം മാറ്റിക്കൊടുക്കലല്ല പാലിയേറ്റിവ് കെയര് സേവനം. സാധാരണ ആശുപത്രികളില് അസുഖത്തെ ചികിത്സിക്കുമ്പോള് ഇവിടെ രോഗത്തെയല്ല, വ്യക്തിയെയാണ് അറിയുകയും പരിചരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നത്. രോഗിക്കും കുടുംബത്തിനും മാനസികമായി പിന്തുണ നല്കുന്നതു മുതല് സാമ്പത്തികസഹായത്തിലേക്ക് വഴി കാണിക്കാന് വരെ വളന്റിയര്മാര് കൂട്ടിനുണ്ടാകും. ‘നമ്മുടെ ചെറിയൊരു വാക്ക്, ഒരു തലോടല്... ഒക്കെ ചിലപ്പോള് വലിയ മരുന്നുകളെക്കാള് ഫലം ചെയ്യും. നമ്മുടെ ചെറിയ പ്രവൃത്തികള് മറ്റുള്ളവരെ എത്രത്തോളം സന്തോഷിപ്പിക്കുന്നു എന്നറിയുമ്പോഴാണ് ജീവിതം വെറുതെയായില്ളെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്’ -മീന പറയുന്നു. ഇരുവരും പാലിയേറ്റിവ് കെയര് കോഓഡിനേറ്റര്മാരായാണ് ഇപ്പോള് പ്രവര്ത്തിക്കുന്നത്.
വായനക്കാരുടെ അഭിപ്രായങ്ങള് അവരുടേത് മാത്രമാണ്, മാധ്യമത്തിേൻറതല്ല. പ്രതികരണങ്ങളിൽ വിദ്വേഷവും വെറുപ്പും കലരാതെ സൂക്ഷിക്കുക. സ്പർധ വളർത്തുന്നതോ അധിക്ഷേപമാകുന്നതോ അശ്ലീലം കലർന്നതോ ആയ പ്രതികരണങ്ങൾ സൈബർ നിയമപ്രകാരം ശിക്ഷാർഹമാണ്. അത്തരം പ്രതികരണങ്ങൾ നിയമനടപടി നേരിടേണ്ടി വരും.